こちらのブログでは小児重症筋無力症（MG）を発症したチーと、
病気の治療法や投薬などは、
病気について専門的な事を書きたい訳ではなく、
ある日、まぶたが落っこちて…
その日は突然やって来ました。
2014年4月の発症時現在、
ある日曜日。チーがイヤにぐずるわーと思うと、
次の日には熱も下がり、2日間様子を見たけど、
その週の水曜に眼医者に行って眼科的な問題は発見されず、
この時点で、
紹介してもらった総合病院で、眼科から小児科に回され、「
目次
こちらのブログでは小児重症筋無力症（MG）を発症したチーと、
病気の治療法や投薬などは、
病気について専門的な事を書きたい訳ではなく、
その日は突然やって来ました。
2014年4月の発症時現在、
ある日曜日。チーがイヤにぐずるわーと思うと、
次の日には熱も下がり、2日間様子を見たけど、
その週の水曜に眼医者に行って眼科的な問題は発見されず、
この時点で、
紹介してもらった総合病院で、眼科から小児科に回され、「
コメント
コメント一覧 （2件）
私も重症筋無力症の眼筋型で二歳の時に発症しました。ステロイド治療の結果、今では生活に支障なく生活できています。しかし、眼瞼下垂の影響か、幼いころに下がっていた左目は正常に働いてくれていません。目がずれることは日常茶飯事です。そんな症状は私にはまったく自覚がないことなので、今では親しい友達に病気の説明をして、目がずれているときには教えてもらい、休むようにしています。そんな工夫をしながら、今では進学のために1人暮らしをしながらバイトをして遊んで、ほかの人と変わりなく生活しています。
チーちゃんが、筋無力症になったことを恨まず、自分らしい、生き生きした生活が送れるように祈ります。
記事をよんでどうしても伝えたくなったので勝手ながら書かせていただきました。
kinakoさん、コメントありがとうございます😊。
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一人暮らしでアルバイト…✨、今発症したばかりのお子さんと親御さんからしたら、眩しく感じる遠い未来です。皆と同じ（とはいかなくても…）暮らしが出来るのかどうか、発症当時は私も不安に感じていました。
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なので、kinakoさんのような方からのコメントは本当に嬉しいです😆。親しいご友人に症状のことをお話しできている事も、今後のMGっ子ちゃん達の課題でもあります。
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ご自分の身体と相談して、工夫しながら日々を楽しめているのは素敵ですね。チーも運命を恨まず、自分にも人にも優しくいられるよう、見守っていきたいと思います。
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コメント嬉しかったです。ありがとうございました❤️