△パンが切れたので、今朝はパスタに代えてサラダパスタ^_^。
ボウルにヨーグルト（チーの漢方薬の為に買ってある…^^）＋ツナマヨ＋麺つゆ＋ハーブソルト＋マヨネーズ＋野菜ジュース少々を入れてグルグル混ぜておく。パスタを茹でたらすぐに水で洗って、ちぎったレタスとスプラウトを一緒に混ぜたら出来上がり。
簡単なわりに物珍しくてオススメです！
さて、肝心の（ご飯を食べる為に入院している訳じゃない…笑）チーの右眼ですが。昨日の視力検査で右眼の内転に関してはやはり症状が残る、と判断されました。私も信じたくないので楽観してたかったのですが…うん、確かに残っていますー（>_<）。左を見る時に、右眼が最後までは内転しなく（白目が残ってしまう）、顔ごと向いてしまっています。立体視検査も前にやってもらって問題は出ていなく、視力に関しても大丈夫。…が、やはり100%の状態には戻っていません。
２クール目のパルスから今日で3日目。安静日は明日までですー。前回退院からの再発の早さを見ていると、症状が残るままの退院が最善の選択とは言えない…分かってはいますが、もう1クールかぁ？！夏休み中の入院なので、残した家族も大変ですが、それはまぁ、どうにかみんなに助けてもらって乗り越えられるとして、入院が長引くのが嫌なのではなく（嬉しかないですが…）、５月に３クールもやったパルスを、たった2ヶ月でまた３クール…体内に入るステロイド量を思うと心配ですー（T_T）。
コメント
コメント一覧 （5件）
はじめまして！こんにちは(^^)
ブログ拝見させていただきました。
パルスと入院生活、ほんとお疲れ様です！
付き添いも大変ですよね。
私の娘もチーちゃんと同じ2歳前にMGと診断され、メスチノン投薬からステロイドに切り替えたところで、私はまさにぐるぐる中です。
なかなか情報が無くて不安もある中で、はまねこさんのブログにたどり着き同じ状況で同じように悩み、治療されているブログは励みになります。
また覗かせていただきます(^^)
reiさん、コメントありがとうございました(^^)。二歳前発症で娘さんとのこと…他人事とは思えません(>_<)。 初めてステロイドに切り替えた日の事は今でもよく覚えています。reiさんもきっと可愛い盛りの娘さんの治療には毎日ぐるぐる悩んでいらっしゃる事でしょうね…心中お察しします(T_T)。 このブログが少しでもお役に立ったならほんとに嬉しいです。患者さんのママとラインで情報交換しています。もし興味がおありなら紹介しますよ(^^)。
付き添いでお疲れのところ早速のお返事ありがとうございます！！
チーちゃんはブログや写真を拝見すると、治療も針なども受けてだいぶお姉さんな感じがします！
ステロイド内服のほうは苦くて飲めない事はないですか？
うちは四苦八苦中で^^;
LINEでのお話、ぜひご紹介お願いします(^^)
reiさん。ちょうどこないだ、LINEでも薬の飲ませ方が話題になっていましたよー^_^。チーは水で溶いてスポイトで口の中にびゃーっと入れています。粒にしてもらって、ゼリーに仕込んで飲ませてる方もいました。
チーは上に姉兄が2人いるからおませだし、髪の毛が長いので、年齢よりお姉さんに見える事が多いんですー^_^。元気なイヤイヤ期ですよ！
そうそう。小児MG友の会（http://www.mgjp.org/htdocs/?page_id=111）という会があって、そこの恒川さんにご連絡いただければLINEに紹介してもらえます。私も発症したばかりの頃から、何度か相談させてもらっていますが、とても親身になって下さる温かい方ですよー^_^。
良いご縁になりますように！
お薬の飲ませ方もそれぞれですね〜。うちはスポイトではコントのようにダーって吐きます。笑
日々試行錯誤です！
ご紹介いただいた友の会に連絡してみます(^^)
チーちゃんの治療に大変な中、ご丁寧にありがとうございました！
はまねこさんも長い入院生活、体調崩さぬようにご自愛下さい♪