△怒ってます…(^_^;)。
今日は退院後初の鍼灸。退院した時からチーには言い聞かせていましたが、久々だったからかやっぱり嫌がって泣かれました(T_T)。
でも、入院前と比べるとムーンフェイスで顔が2まわり程大きくなって、顔色もちょっと黄色っぽいような…いわゆる分かりやすいステロイドの副作用ですね(^_^;)。入院前はそれらの症状は落ち着いていたので、やはりチーにとっては鍼は効いていたようです。
さし始めは泣くのですが、さされた後はいつも観念して黙り込みます。その姿はストイックなスポーツ選手のようで、チーの身体に起こった不可解な病気と闘うのは本人なんだなー、といつも実感します。
遠隔操作みたく、私がさされて彼女の身体に効くなら、どれだけでもさされちゃるんだけどなぁ、と考えても詮無いことを思ってみたり…。
コメント
コメント一覧 （4件）
わたしもMG患者です。小さいのにがんばっている チーちゃんとママのこと、いつも応援しています。
鍼灸のことですが、わたしはMG発症前から鍼灸をしていました。だから、どんな感じか知っています。それが発症してからは、どうにも強く感じるのです。
鍼灸師を変えたりしてみました。三人めの先生は何人もの顔面麻痺を治したという人です。この方いはく、
「ステロイド治療をしてる人は、金属アレルギーの気があるのか、鍼の痛みに敏感になってるんだよね」
なるほど！と納得しました。
チーちゃんもパルスのあとで、いつもより痛みを感じちゃったんですね、きっと。
前にもコメントを書いたのですが、反映されなくて。
Mme.Munotさん、ありがとうございます！
Mme.MunotさんもMG患者さんでいらっしゃるんですね。応援コメント、とても心強く拝見しました。
鍼がパルス後で強く感じたのかも…とのお話、わぁそうだったのかぁ…とビックリでした(^_^;)。金属に神経が敏感になるのは初耳でした。勉強になりますー、情報ありがとうございます^_^。
子供の病気について親は想像する事しか出来ないので、同じ病気の方からのアドバイスは本当に参考になります。これからもよろしくお願いします^_^！
うちの1歳9ヶ月の娘もMGに診断されました。発病から1ヶ月経ってきて、今は両眼とも開けない状態になってしまい、とっても焦っています。
ステロイドとメスチノン両方とも飲んでいますが、なかなか効果が出ません。
チーちゃんは今何の薬を飲んでいますか。
zclilianさん、コメントありがとうございます！１歳９ヶ月ですか…チーも１歳10ヶ月で発症なので、可愛い盛りでの発症、お気持ちお察しします。
両目とも黒目が隠れてしまった状態ですか？それは心配されるのも無理ありません。病院では通院治療をされているのかしら。
チーは今体重が10.5kgで、ステロイドを隔日10mg、メスチノンを連日30mg、ガスター（ステロイドの副作用を抑えるための胃薬）、アルファロール（これも同じく、骨を強くする為の薬）、あとこれは保険適用外ですが、漢方薬を３種類（抑肝散、補中益気湯、加味帰脾湯）飲んでいます。これだけ書いてるだけで、すごい量ですねぇ（^^;）。
小児MG患者さんの家族でLINEで情報交換をしています。病院での治療の方法やセカンドオピニオンについて、検査の結果など皆で共有しています。興味があるようでしたら、小児MG友の会（http://www.mgjp.org/htdocs/?page_id=111）の恒川さんにご連絡いただければLINEに紹介してもらえます。私も発症したばかりの頃から、何度か相談させてもらっていますが、とても親身になって下さる温かい方です^_^。
娘さんの症状が落ち着く事、お祈りしています。良いご縁になりますように！