△チーが引いたこどもおみくじ、何と大吉…！病気の欄の「なおります」に神懸かり的なパワーを感じましたー！何と言うか…レアな病気をしたのは確かですが、チーは生来の運勢の強さがある気がしています^_^。このおみくじは、病院用のお財布に大切にしまってお守りにしまーす。
みなさん、明けましておめでとうございます^_^。今年も「なるべく更新」を目指してボチボチ続けて行きたいと思っていますので、よろしくお願いします。
このブログが小児MG（憧れの）寛解へのヒントとなりますように…。チーと家族の日々が、今闘病中の皆さんと、これから発症してしまうかもしれない誰かの、ちょっとでも助けになったら嬉しいです^_^。
さて、年末年始は念願だった主人の実家、富山への里帰りを敢行…！風邪気味の体調は回復傾向でしたが、混雑の中の４時間の電車移動と、あちらでの寒暖差（部屋の中の暖かさと廊下などの寒さ）を心配していました。でもまぁ、何かあったらその時考えるか…と開き直って、うがい薬とマウスウォッシュ、薬に健康保険証、お薬手帳などを忘れずに持って行きました。あちらでは皆さん久しぶりのチーの元気な顔に喜んでくれて、チーの張り切って遊ぶ姿に行ってよかったなぁ…と。
電車の中ではしょっちゅうマウスウォッシュ！幸い電車は心配してた程の混雑もなく、寒暖差はベストなどで調節しながらこまめに水分補給。ジュースやお菓子など、普段あげてないものもたくさん^^;！なので、歯磨きは早めに、食べた後はマウスウォッシュを習慣化すると気持ちが楽でしたよー。
そして昨日。今年の初治療、鍼に行って来ました。泣きました、泣きました！もう、のたうち回っての大号泣…。しかも久しぶりだったので、いつもより沢山刺さっています^^;。
今年も変わらず、ステロイドのフォローの鍼治療は続ける予定です。経過はブログでも紹介して行きますね。おかげさまで（途中からは泣きながらですが…）効果は現れています。今年も頑張ろうね、チー^_^。
コメント
コメント一覧 （6件）
初めまして。ネットで小児MGについて検索していたところ、こちらのブログにたどり着きました(^^)
先日、もうすぐ3歳になる娘が眼筋型の重症筋無力症と診断されました。今はメスチノンを内服して様子を見ているところです。今のところ症状に変わりはありません^_^;
お子様と年齢も近いので情報交換やご相談などさせていただけたらと思っています。
よろしくお願いします。
yumidoriさん、コメントありがとうございます！これからもよろしくお願いします。
もうすぐ３歳の娘さんですか…チーとちょうど1年違いの発症ですね。お気持ちお察ししますーT_T。メスチノンで治まってくるといいですね。
もちろんこちらのブログでの情報交換でもいいですが、LINEで患者の会のお母さん達と情報交換していますよ^_^。薬剤師さんもいらっしゃるので、私も色々相談させてもらっています。
もしご希望でしたらご紹介しますよー☆
ありがとうございます！年末年始を挟んでいたので、検査の結果が出るのに時間がかかり、どきどきのお正月を迎えました^_^;
LINEで情報交換されてるんですね(^^)
とても頼もしいです。ぜひお仲間に加えてください！
そうでしたか…ドキドキの年末年始でしたね>_<。この病気は病名が怖過ぎ（頭に“重症”って…笑）ですが、寛解される方も多いと聞いています。 お互いに上手に薬でコントロールしながら、減薬出来るように頑張りましょう*^_^*。 ご紹介しようと思っていたHPがリニューアル中だったので、小児MGのLINEに紹介していただけるアドレスを書いておきます（本人了承済み）。とても優しい方で親身になって相談に乗って下さいますよ。一度連絡してみて下さいね。 reiko-t@reimon.sakura.ne.jp
ありがとうございます(^^)
そうですね^_^;先生もまだ疑いの時点では病名を筋無力症と教えてくれました。重症筋無力症というと不安にさせちゃうだろうからとあとからおっしゃっていましたが（笑）
まだまだ初心者でわからないことだらけですがどうぞよろしくお願いします！
早速ご連絡させていただきました。すぐに返信いただき頼もしい限りです。ありがとうございました(^^)
連絡が取れて良かったです！色々と不安な時期だと思いますが、ママも身体に気を付けて…元気に春を迎えましょうね*\(^o^)/*。