△大号泣のあとの余裕の表情です。
今日は記念すべき、診断名が降りてからちょうど1年の日です。多くの人達の応援のおかげで、元気にこの日を迎える事が出来ました。本当にありがとうございます^_^。
去年の今頃は、一日中検査検査で疲れて寝たチーを横目に、明日からの家族のスケジュールで頭がいっぱいで眼が冴えていつまでも眠れなかったのを覚えています^_^;。
家族が揃ってから診断名を伝えます、と言われて、パパが病院に走り込んで来たのが9時過ぎ。それまでは悶々と時間が過ぎて、先生の話をやけにシンとした心で聞いたのを思い出します。
言うなれば私たち家族が、日常からポーンと放り出された記念日ですね（笑）。
あれから1年…。4月に発症、投薬、進行、5月パルス、6月退院。8月再発、再パルス。退院からの再発が早過ぎたので、正直、この冬を入院なしで越して、無事に1年目を迎えられるとは思っていませんでした^_^。
この1年は私にとっても、今までの生涯で1番濃く、1番ぐるぐる考えて、その分成長出来た年だったと思います。自分だけではどうにもならない「困る」という事を知り、助けてもらった経験は、今後の人生を左右しかねない大きな出来事になりました。
これからも、毎日の投薬や月に2度の鍼灸院、視力検査や定期検査、一つ一つをクリアしながら、チーは大きくなっていきます。
細々と始めたこのブログが、誰かの小さな希望の光になりますように。チーの元気な（この場合病気じゃないって事じゃないんです。健康でも元気じゃない人はたくさんいる…笑）姿を見る事で、明るい気持ちになる方がいらしたら、とても嬉しいです^_^。
さぁ、この1年。幼稚園の入園までもう一踏ん張り！鍼灸治療も頑張ろうね、チー。
コメント
コメント一覧 （12件）
はまねこちー さま
はじめまして。うちのムスメも小児MGを2歳半で発症、幼稚園入園前に寛解、もうじき10歳の誕生日を迎えます。これまで再発のなかったカノジョですが、多感な時期を迎えるこれからに再発があるかもと、ひさびさに”小児MG”と検索して こちらのブログにたどり着きました。
はまねこちーさん 頑張っていらっしゃいますね。まだまだ不安いっぱいだとは思いますが、ママが元気で明るくいれば大丈夫‼を信条にワタシも治療に向き合ってきました。ちーﾁｬﾝ早く寛解出来ますように‼寛解した縁起の良いおねぇさんのパワー送っときますね‼
kobenatsuさん
うわぁ、すごく嬉しいコメント！ありがとうございますー^_^！！寛解って、本当に憧れのキーワードです☆もうすぐ10歳という事は、四年生のお姉ちゃんかな。我が家の長女が五年生ですが、多感も多感…激しい反抗期にヘトヘトの母です^_^;。
でもkobenatsuさんがおっしゃるように、私が元気でいる事が大事だって肝に銘じて頑張りまーす^_^。
こんばんは。児童館のクラブの後、小児針について教えてもらったふるたんです。ありがとうございました。
日記、今、入院された最初の月だけ読みました。一緒に泣いてしまいました。わが息子も（生後1週で）入院したことがあり、それを思い出したのと。色々考えてステロイドの治療をお願いしますと言われたであろうことと。
私は、へにょへにょママでしたが、この日記を見ると、当時の私と違って、明るい（いや、読み進めると違うのかもしれないけれど）！元気をもらえる気がします。
小児ＭＧ、本日初耳、まだよくわからないけれど、大変だと思うけれど、応援したくなる明るい雰囲気なのは、お母さんの力なのかな。家族の力なのかな。
薬、飲まないと症状を抑えられない、進行を止められないものってありますよね。
何も知らず、「私ずっと息子に薬を飲ませてて…止めたけど平気でした」ってそれはもともと飲まなくて（または今だから飲まなくても平気になった）平気なものっだったであろうに、何も知らず失礼しました。助産院で出産！やお手当（こんにゃく湿布）されてる（私はまだしたことないデス）くらいだから、きっと治療の選択も私なんかより、いろんなことを調べて考えて決められてると思います。
ちゃんとまるごと受け止めて、ちーちゃんの体なんだよってお話されてる。
すごいです。私も、そんな風に息子に接していけたらなと。君の身体だよ、って。
ちーちゃんが、あまりにも元気に走り回ってるから、何かの治療をしてると聞いてもピンときませんでした。が、まずは、ＭＧという病気があるんだなってしりました。このブログ、教えて下さりありがとうございます。
まだまだ知らないこともいっぱいだけれど、これから半年、よろしくお願いします！一緒に楽しもうね～～
ふるたんさん、温かいコメントありがとうございます！今日は楽しかったですね。ふるたんさんの美味しそうなお弁当を見て、愛情たっぷりで素敵だなーと思いました^_^！
アレルギーもアトピーも、小児ぜんそくも難病も、親が開き直って受け止めて、日常に付き合って行かなくちゃならないのは一緒です。チーの病気はかなりマニアックですが（笑）、ステロイドに関するぐるぐるは、治療の必要なお子さんのママなら誰しも悩む所ですよねー。
でも、お薬を止めれて良かったですねー^_^！飲まないに越した事ないですし、不必要な投薬はこの世からなくなって欲しい…と強く思います（笑）。
個性も身体も色んな子供がいて、それぞれがそれぞれらしく輝ける場所を見つけられたらいいなーと思います。大人として、また、チーと出会ったママとして、ちまちまとブログを続けながら、難病なんて遠い話だったー！…という人たちにどんどん共感を広げて行きたいな。
またゆっくりお話しましょう！アレルギっ子ちゃんの子育ても勉強になりますー。
こんばんは、仕事ばかりでなかなかクラブのお手伝いもできず、すみません(._.)
ブログはちーちゃんやお姉ちゃんお兄ちゃんの様子が気になりたまに覗いてたんですが
読むと私も元気をもらえるのでちょこちょこ読ませてもらってます。
お母さんが笑顔でいる事、なかなか難しいこともありますが、あたしもはまねこさんの笑顔を見習いたいです。
近いうちにまた、お会いしましょうね
マーノさん！お久しぶりです！お仕事忙しそうですねー^_^。お元気ですか？
ブログを覗いてもらえて嬉しいです。子育てってその年齢ごとに大変さは変わって行きますけど、今度会ったら思春期女子について話し合いたいわー^_^;…。お互い頑張り過ぎないように、ボチボチ行こうね！
はじめまして。
小児MGで検索していたらこのブログを見つけました！
私の娘は3歳3ヶ月に診断がつきました。
現在3歳5ヶ月。まだまだわからないことがたくさんです。
今はメスチノンとプレドニンを外来で調節しながら過ごしています。
まだ量が決まっていないのでまたいつ入院になるかわかりません。
ちなみに妹がいるのですが、その子も片方の瞼が落ちることがあり要観察中です。
検索をかけてもやはり発症人数が少ないからかあまり情報が得られない中、このようなブログがあるととてもありがたいです。
まだ全部は読めてないのでこれからじっくり読ませてもらおうと思います。
長文失礼しました。
まろにーさん。初めまして！コメントありがとうございます^_^。
娘さん、発症して二ヶ月なんですね。ちょうど治療の方針がまだ見えてこなくて不安な時期かと思います>_<。妹ちゃんもいらっしゃるなら、入院なども不安に感じるでしょうね。 私とチーの色んな葛藤が、少しでも今後発症するMGのお子さんやママのお役に立ったらいいな…と思って始めたブログです。ボチボチしか更新出来ないですが、質問などあったらいつでもコメント下さいねー^_^。 お互い悩んだり迷ったりしながらの育児生活になりますが、周りに助けてもらいながらがんばり過ぎずに行きましょうね！ 小児MG患者さんの親御さん同士でLINEで情報交換しています。小児MGのLINEに紹介していただけるアドレスを書いておきます（本人了承済み）。とても優しい方で親身になって相談に乗って下さいますよ。一度連絡してみて下さいね。 reiko-t@reimon.sakura.ne.jp
はじめまして。
久しぶりに、小児mgを検索して、ブログを拝見させていただきました！
小児mgに、吃音…。
えっ！と驚きました！
我が家と同じ…。
愛くるしいちーちゃんの頑張る姿に、我が家も、頑張るぞーと思いを新たにしました！
今小3の娘が、mgと診断され難病指定！の病気だと言われた三年前。
ネットで小児mgを、どれだけ検索をしたかわかりません。
ステロイドを飲み始めて、一年たった小1の夏、落ちついていた眼瞼下垂の、再燃。パルス治療のため入院。
あれから、約二年相変わらず薬を飲み続けていますが、ステロイドは、順調に減量しています。その代わりに、
プログラフを追加してますが。。。
吃音は、小1の長男が、小２歳半頃から。
吃音も、波があり、全く気にならない時期があったり、やけにひつかかったり…。
幸い小学校に上がって、担任に吃音の話をしたら、すみません気がつきませんでした！！
と先生はきにならない様子…。
家では、つまったりしてますが、本人は、気にしてないようなので、治療！という事も、浮かんでは消え、浮かんでは消えする、今日この頃です。
mgと吃音と、ほんとにあまり情報のない病気。
そんな中、はまねこさんのブログに出会えた事、嬉しい限りです！
rnmgkunさん、初めまして！コメントありがとうございます^_^。
娘さん、今が小学校3年生なら発症当時は年長さんでしたか？小さな弟さんもいての難病告知…さぞ大変でしたでしょうね。心中お察ししますーT_T。しかもステロイド飲み始めてから1年目の再燃、とても他人事とは思えません…>_<。 しかもしかも！1年生の弟さんが吃音なんて…そんな事ってあるんですねぇ。喜ぶところじゃないかもしれないけど、心強いですー^_^！！両方とも情報が少ないですよね…お互い何か新しいニュースがあったら報告し合いましょう（笑）。 なかなか更新出来ないですが、今後ともよろしくお願いしますー！
お忙しい中、お返事ありがとうございます（≧∇≦）
そうなんです、娘は、年長の五月に発症しました。
虫に食われた位に思って、眼科にいくと、すぐに大きな病院へ行きなさい、と紹介状を持たされ…。
大学病院で直ぐに診断がついたのは、今になっておもえば、早期から、治療が出来て良かったんだと思えますが、その時は、難病と聞いたショックを、どう胸にしまうか、朝から晩まで頭の中が、ぐるぐる?
プレドニンとの付き合いの中で、ムーンフェイスに直面！急に体重が増えて…小さな身体の中が、心配で、心配で…。
でも大きな病院だと、ほんといろんな病気の方を目にします。
その度、
元気に走り回ることが出来て、笑顔も憎まれ口もあることだけでも、幸せな事なんだと、心にいい聞かせて、三年を、過ごしてきました。健常児だって、悩みのない親は少ないかもしれませんよね。
ちーちゃん、うちの娘より、小さいのに、鍼もがんばり、涙も笑顔も可愛すぎます?
寛解の日がいつの日か来ることを遠い目標に掲げ、焦らずお互いがんばりましょう。
家は、長女が、今年大学生になり上京。
次女は、高校二年。
MGと戦う娘が三年。
吃音と戦う息子が一年。
こんな、四人兄弟なんですよ。
いろいろ思いながらも、慌ただしく毎日が過ぎていきます。
忙しい方が、深く考え込まなくていっか！なんて、おもう、今日この頃です^o^
また、連絡取らせてください?
暑くなっていきますが、体調に、注意して無理のない程度にお互いがんばりましょう〜‼️
rnmgkunさん、なんと４きょうだいさんでしたかー！しかも弟さんは超☆末っ子長男さんですね^^。
お互い早期治療が出来て良かったですね。話を聞いていると、半年病院をはしごして、結果すごく悪化してしまった…とおっしゃってる方もいたので、とても胸が痛みました。
プレドニンの副作用は皆さん本当に苦労されています>_<。お医者さん側もステロイド＝副作用はやむなし…という姿勢を改めて欲しいなーと思います。ムーンフェイスや食欲増進などは女の子でお年頃になると、笑顔を消してしまう要因になりそうで心配ですよね。 大きな病院での色んな出会い、私もよく分かります！以前の自分では知らなかった現実に直面して、私もぐるぐる考えました。 そして、忙しくてクヨクヨ悩んでいる暇がないのもよく分かりますー（笑）！ほんと、毎日その通りです。 お互い憧れの寛解への道を一歩一歩、ゆっくり歩んで行きましょうね。吃音についても、お互い良い所を損なわれないで生きられますように。五体満足で何の不自由も無くても人をだまして生きて行く人もいますからね（笑）。何が魂を曇らせるか…よく見極めて、本質から遠ざからないでいたいなぁ、と思います。 お知り合いになれて嬉しいです。また情報交換させて下さいね！