△チーの幼稚園で周りに配るために作ったプリント。病気の説明と、医療従事者の方への禁忌薬の説明、保護者の方々へのメッセージが入っています。同じ病気の方で、名前や投薬量、写真を変更して欲しい方はコメント欄にご連絡くださいね^_^。
早いもので、チーも小児MGを発症して早１年半。来春、幼稚園に入る事になりました^_^。上の２人が通った近所の気心知れた幼稚園ですし、病気を理由に断られる心配はしていませんでしたが、入園するにあたっては幾つかクリアしておく問題があります。
感染症などを予防するために１年見送る手もありましたが、チーの場合はこれまでニイニと幼稚園に行く用事もあったので、早く自分も行きたくて行きたくて…とにかく張り切っていたので、３年行かせてあげられたらなーと。
さて。自分が幼稚園の教諭だったとして、難病の子供を受け入れる際に何が必要かをまず考えます。預かっている間に何か起きたら…そりゃ不安ですよねー^_^;！
なので、預かってもらう以上、こちらは出来る限りその不安感を取り除く工夫をしなくてはなりません。やはり、1番気になるのはもしもの時（事故や怪我、歯が折れた時など…）の対処法ですよね。
あとは、ステロイド治療に伴う免疫力の低下（感染症のリスク）があげられます。それについては、基本的な事になるのですが、手洗い・うがいの徹底、感染症の流行の情報開示などがあげられるので、園にはそちらについての協力をお願いする事になります。
また、万が一に備えての対処について昨日主治医と相談させていただきました。禁忌薬のリストにはずらーっと薬の名前が並びます。それをいきなり見せられて「よろしくお願いします」と言われたら、開業医の先生や歯科医の先生に「うちでは診れません」と怯まれても無理はありません。
現に歯科医で「大学病院に行って下さい」と断られたMG患者のお子さんもいらっしゃいます…>_<。
主治医の先生は「もし僕が開業医の先生だったら…」と、とても親身になって考えて下さいました。曰く、1番気になるであろう事は、自分がした治療が本来のMGの病気を進行、または再発を促してしまった場合の責任の所在でしょうね、と。
確かに…禁忌薬の一覧を見ると、筋肉の弛緩を促す麻酔薬など全て禁忌になっているので、実際に事故にあったりした時に怪我の治療が遅れてしまうのも怖いですよね。なので、禁忌は禁忌として理解をしてもらうと同時に、必要な際に躊躇わず治療を進めてもらう為にはどうしたら良いかを考えました。
結論として、禁忌薬の一覧と同時に、主治医の先生が治療に当たってのバックアップをしてくださる事になりました。具体的には、幼稚園のかかりつけ医に何もない時に紹介状を出しておいてもらいます。そしてもしもの時には電話での相談に応じてもらう仕組みです。お医者さん同士の連携をして頂けるのはとても心強いですねー^_^！理解のある対応に感謝、感謝です。
今回、同じ病気のお子さんで幼稚園から受け入れを断られた方もいらっしゃったので、それから色々ぐるぐる考えていました。
マイノリティな病気の子供たちも、病気やその症状によっては周囲の理解で集団生活を送ることができると思います。それは当たり前のようでいて、双方の歩み寄りと少しの工夫はどうしても必要になるでしょう。でも、お互いが相手の立場に立って、どんな不安があるか、解消の糸口はどこかにあるか、一つ一つすり合わせていけば大丈夫なはずです…よね^_^。
園側は、大変そうだなーと預かるのを断ってしまう前に「これこれ、こういう理由でお預かりすることに不安を感じます。その問題をクリアする手立てはありますか？」と一考していただきたい。また、患児側は断られた…とショックを受けるだけでなく、預け先の不安を取り除く工夫をして、あくまで病気の子供の幸せのための集団生活になったらいいな、と思います。
今回のチーの色々が、これからの誰かのヒントになれば幸いです。そして、何より再発なしで幼稚園生活を楽しめますように^_^！
コメント
コメント一覧 （9件）
はじめまして。きりんと申します。
現在、4歳の娘がおります。10月の中旬に小児MG眼筋型と診断され、3週間あまり入院し、先日退院しました。眼筋型なので、入院中も今も、娘は元気いっぱいです。保育園にも行っていいと言われ、本人は喜んでいるのですが、親としては、園にこの病気のことをどう説明するべきか…と思案していたところ、はまねこさんのブログが目にとまりました。
資料、ほしいです。はじめましてなのに厚かましいですが、よろしくお願いします。
あと、小児MGハンドブックもほしいのですが、どこに連絡すればいいのか、よかったら教えてください。
きりんさん、初めまして！コメントありがとうございます^_^。
娘さんは10月発症ですか…まだ戸惑いの渦中にいらっしゃることでしょう(>_<)。心中お察しします。 でも、親の心配をよそに、子供は結構元気なんですよねー。我が家のチーもそうだったので、私が元気をもらっていました^_^;。 さて、こちらのプリントですが、データにてお渡しする事も出来ますし、きりんさんの娘さん用に作成もしますよ。とりあえず、下記メールにご連絡お願いします^_^。 hamanekofq@gmail.com
患者の家族でラインでの情報交換もしています。それについてもメールで詳しくお知らせしますねー(^o^)/。
はじめまして！13歳にМＧ発症診断から36年のぽてまあと申します。
胸腺過形成で手術、ステロイド内服、ステロイドパルス、免疫吸着、血漿交換、プログラフ…。だいたい経験しました。
9年前に不妊治療の末ステロイド内服しながら娘を一人出産。産後はうつ、МＧ悪化等で散々でしたが、今は学校の役をしたり、6時間半の立ち仕事、ポスティング、地域の約こなす日々です。
娘も優しい思いやりのある子で、夫も理解があり日々幸せに暮らしてます。
色々ある時はありますが、お母様がこれだけМＧを勉強されていることはお子様には心強いことです。
女の子なので体の成長に伴うストレスは大きな負担になる病気ですが、病気を忘れられるくらい何か没頭できることがあると救われますよ！
私はエレクトーン演奏や絵を描くこと、手芸でした。
根を詰めるとまぶたが下がるのでよくないけど、集中できる時間はいいですよ。
今は働いたお金でエレクトーンを20年ぶりくらいに習い始めました。
長時間の練習は疲れますが心にはとてもいいです。
お母様もご自身の時間をどうか大事にしながら、頑張ってくださいね。
↑すいません?36年ではなく26年です?ギリギリまだ30代です（笑）
ぽてまあさん、初めまして。コメントありがとうございます^_^！！13歳に発症されたのですね。思春期ど真ん中での治療、ご本人もご家族もさぞかし大変だったとお察しします>_<。 胸腺手術にグロブリンまで…治療のフルコースですね、まさに…T^T。当時はお医者さんとの関係はいかがだったのでしょう？インターネットも普及してない頃に、この診断名はとても怖かったと思います。 でも、ご結婚・ご出産…と経験されて、お優しい家族に囲まれ幸せでいらっしゃると聞くと、とても励みになります^_^。私もチーが何もかも忘れて没頭出来るような世界と出会ってくれたらいいなぁ、と願っています。…音楽はいいですねー^_^！ きっと、病気が不幸な人生にするんじゃないですもんね。彼女の出会う力や人を笑顔にする力を信じて、見守って行けたら…と思います。 これからチーが思春期になった頃、また色々教えていただきたいです。ありがとうございました^_^。
お返事ありがとうございます！私は甲状腺の病気も合併してたのでどっちかがよければどっちかが悪いのシーソー関係で、思春期も手伝って今思うとものすごく面倒くさい女子でした（笑）
グロブリンはまだで、プログラフというタクロリムスの免疫抑制剤を産後の悪いさなが泣く泣く断乳して飲み始めました。
でもそれも今は切れて、ステロイド飲みでコントロールしてます。
小児科でもМＧはなかなかいなくて、22歳の時に（笑）やっと内科に転科したらМＧ仲間ができて、それからやっと自分の病気を理解できるようになりましたよ！
それからしばらくМＧマニアか？ってくらい勉強したけど、最近は病気なのを思い出すのは病院に行った時くらいなーんにも考えてないです(;^_^A
薬も飲み忘れそうだけど夫に管理されてるので?なんとか大丈夫です。
理解なんてしてくれる人は私の場合はほとんどいなかったから、思春期のあの時にこういうネットがあったらよかったなあと思います。
でも病気は難しくて理解できないけど、頑張ってる私なら認めてくれる友達ばかりで、それは救いだったのかもしれないです。なんとなく毎日の中で周りも慣れてくれるし、ステロイドはやはり副作用はつらいので、今の適量をきちんと見極めながら、無駄に飲まなくていいようにしたら、副作用も小さく済むんじゃないかと思ってます。
もし抗体と症状が合ってるのなら検査しながら、診察しながら量はちゃんと調整してもらってくださいね。
思春期の頃…。随分先ですが（笑）おばちゃんの思い出話で良ければいつでも提供しますから！ではまた〜！
ぽてまあさん、ありがとうございます^^。グロブリンはされてないのですね…失礼しました！家のチーはステロイドが効かなかったらグロブリンも視野に入れます、と勧められていました>_<。幸いステロイドで目が開いたので、薬の調整だけで済んだのですが、新しい治療はその都度ドキドキですよね。 甲状腺が大きく関わる病気で、甲状腺の方にも病気があったとは…判断が難しい事も多かったでしょうね！その頃のお母様にも想いを寄せてしまいます。 プログラフは最近になって、少しずつ小児にも処方されるようになって来たようです。ステロイドしか道が無く、副作用に苦しみながら量を増やさなくてはならなかった子供達には希望の一つになりますが、ここも副作用が出てしまうと…考え始めたらキリがないですね^^;。 ぽてまあさんの仰る通り、薬の適量を見極める事が何より大切だと思います。減薬で再発する方も多いですからね…T_T。産後はそうじゃなくても身体も心も大変なのに、断乳して新薬に変えるのもお辛かったでしょう。でも、それぞれ少しずつ超えた先にしか未来はありませんからね。 旦那様にお薬を管理されて、お幸せな様子が伝わって来ます^^。ネット等の環境が無い中、病気を理解するのは難しかったと思いますが、お友達に恵まれたのも、ぽてまあさんの出会うパワーがあったんでしょう^^。 本当に…チーに大きな先輩がいると思うと心強いです。今後ともよろしくお願いしまーす！
はじめまして。
2月に娘が2歳10ヶ月で眼筋型ＭＧを発症しました。
それからはメスチノンのみで治療を続けていたのですが、昨日の診察でステロイド(プレドニン)が増えることになりました。近いうちにステロイドパルスを受ける予定です。
保育所に通っているので、今朝担任の先生にもお話したのですが、ピンときていない様子で「そうですかー」という反応でした。
説明している私自身が良くわかっていないので仕方ないのですが、保育所生活をどうすればいいのだろうと思っていたところ、こちらのブログにたどり着きました。
厚かましいお願いなのですが、このリーフレットを私もいただけないでしょうか？また厚かましいついでに、患者の会などもご紹介いただけないでしょうか。
検査入院の時も「内服薬で治療していく。日常生活に支障はない」と聞いていたのに、突然のステロイド。発症したときに調べて何となく知ってはいましたが、こんなに副作用があるとは思っていなかったので、とても戸惑っています。
お嬢様の発症時のお写真に「うちと同じ表情だ」と胸が痛くなり、良くなったお写真に大きな力(希望)をもらいました。
はじめましてなのに、厚かましいお願いばかりで申し訳ありませんが、よろしくお願いいたします。
ないないさん、初めまして！
2歳の可愛い盛りでの発症、さぞご心配だったでしょう。お気持ちお察しします😢。
メスチノンで抑えられなくなった時の気持ち、ありありと思い出します。ステロイドパルスを打診された時も、本当に悩みました。
チーはおかげさまで無事にこの春小学校に入学しました。ステロイドの投薬は続いていますが、元気な笑顔は健在です😊。ないないさんの娘さんもきっと大丈夫ですよ〜！
私の拙いブログが、ないないさん親子にとって少しでも力になれたようなら嬉しいです。
さて、リーフレットについて、もちろんお渡しできます^^。チーの名前や病院名などを消したものを準備しています。よろしかったら、
hamanekofq@gmail.com
にないないさんのアドレスを送ってくださいね。
私は２枚（発症した時のスナップと普段のスナップ）の写真を入れていますが、あれについてはお任せします^^。症状が出ている時の写真は入れる事に戸惑う方もいらっしゃると思います。可愛い写真を選んで頂いてもいいじゃないかしら。また、ないないさんの連絡先や担当病院の情報など、そちらで入れる方が良いようでしたら、ご自分でプリントアウトした物を上から貼り合わせてコピーする方法があります。私のものから必要な部分だけを切って、用紙に切り貼りして作る事も出来ますよ^^。
娘さんの集団生活が豊かで楽しい物でありますよう、また、ないないさんのご心配が笑顔に変わりますよう、いつも応援しています。
また、上記アドレスにご連絡いただいたら、小児MGの患者の会についてもご紹介しますね。
ではでは、気温差の激しい季節、お身体にお気をつけ下さいませ^^。