△病気が寛解してくれるのも嬉しいですが、親にとっては笑顔の日常が何より大切…なんですよねー！
今回の治療はずっと点滴が外せなかったので、トイレ以外は病室にこもりきりでした。病歴が長いこともあり、痛い点滴にも苦いお薬にもグズグズ言わずにストイックに向き合っているチーです。
が、退院して幼稚園の夏期保育に行き始め、３日目に珍しく大・大号泣しました。夜、お風呂も済ませて寝ようか…と言う時。
「ママ、チーちゃんっていつ治る？」
「ん？」
「ママは病気したことあるでしょ？みんな治るでしょ？チーちゃんの病気はどうなの？」
「そうだなぁ、治ろうと思って頑張って治療してるもんね…どした？何かあった？」
「あのね、みんなに見られるの嫌なの。それに○○ちゃんに何回も目のこと聞かれるの嫌なの。他のクラスの子もコソコソ言ってるの聞こえるの」
「そっか。○○ちゃんたち、病気のこときっと知らないんだね。教えてあげたらいいんじゃないかな」
「嫌だ」
「でも意地悪じゃなくてさ。分からないんだよね、きっと」
「病気はいいけど、どうしてみんなに分かっちゃう病気なの？分からない病気なら良かったのに！…嫌だ！！もう嫌だ！何で？？何でチーちゃんだけ病気なの？」…わーん！！
ーーここで聡悟が登場ーー
「あのさ、ママ。教えてあげなって言うけどさ。それ出来んよ、普通」
「そっか、難しいか」
「考えてもみなよ。ただでさえ言われてこっちは嫌なのにさ。言えないよ、そんなの。俺だって黙るな、きっと」
「なるほど…わかった。じゃあどうしたらいいかみんなで考えてみようよ。チーちゃんはどうしたい？」
「目立つのは嫌なの。皆の前にチーちゃんが出されて先生に「この子は病気だから…」って言われるのだけは勘弁したい」
「勘弁したい…笑。そっか、ママが幼稚園に行って皆に説明する？」
「それより、みんなのママから話してほしい」
「ほぅ。じゃあ皆のママにプリントを配るか。病気のこと知ってもらったらきっと誰も言わないよね」
長くなりましたが、このようなやり取りがあり、全園生徒に配るか、年長さんだけにするか…それらをチーと話し合い、同じ学年の子どもたちにプリントを配らせてもらいました。
ちょうどチーが診察でお休みする日だったので、いない間に話してもらえたら…と思って、朝大急ぎでプリントを作って診察前に幼稚園に渡しに行き、説明させてもらいました。先生たちも真摯に受け止めてくれて、年長のクラスは全て子ども達にもしっかり話して、他学年の先生とも全て共有します…と約束してくれました。
文章は以下です。
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病気の再燃によるまぶたの症状について
みなさんこんにちは。チー（もちろん本名…笑）の母のはまねこ（もちろん本名…笑）です。日頃は仲良くしていただいて、ありがとうございます。
さて、チーには筋無力症と言う持病があります。２歳前の発症から治療を続けていますが、難しい病気のため、たびたび再燃してしまいます。最近もお盆過ぎに病気が出てしまい、入院治療をしていました。
この病気は、再燃するとまぶたが落ちてしまう…という変わった特徴があり、今も片目がうまく開きません。そのことについて、幼稚園でお友だちに聞かれたり見られたりするのがとても辛い…と本人から相談がありました。
相手に悪気はないこと、知らないから聞いているだけだから病気なんだと教えてあげたらいいことを伝えましたが、私が想像するよりずっと辛かったようで、珍しくとても泣きました。みんなのママに教えて、病気のことを知って欲しい…と言うので、このような形を取らせていただきました。彼女の言葉を借りれば「みんなと同じ、普通にしてて欲しい」そうです。
これから年齢を重ねるにあたり、「○○幼稚園の仲間は病気のことを知ってくれている」というのは、彼女にとってとても心強いことになると思います。からかわれたり笑われたり、じっと見られたりするのは、病気の治療より辛いようで、痛い注射も苦い薬も泣くことなくこなしているので、今回の涙はちょっと私にもこたえました。簡単にでいいので、お子さんにお伝えいただけたらありがたいです。
色々とご配慮いただき申し訳ありませんが、今後ともよろしくお願いいたします。 何かご質問などありましたら、遠慮なく声をおかけください。
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MGは症状が見た目にハッキリ分かってしまうので、再燃の際には治療もしつつ、別のストレスも掛かるわけですよね…>_<。
でも、親ってのはどこまでもついてはいけないし、辛い経験を代わってあげられる訳でもなし、もちろん治療もしてあげられません。
これからも本人が自分で超えなくてはならない壁がいくつもあるでしょう。年齢が上がるほど、親には届きにくい悩みを持つかもしれません。ただ、今はまだ６歳。自分で解決しな…と求めるのは酷だよなぁ、とここでもまた反省…。
こういうことが起きた時、ひどいことを言われた…と閉じこもって孤独になったり、ヒステリックに「誰に言われたの！？」と私が怒るのはマイナスだと思います。やっぱり根本に相互理解が得られたら解決出来る…という姿勢を持っていたいんです。
皆に気持ちをわかってもらって、新学期を明るい気持ちで迎えられたらいいな。
昨日お手紙を入れてもらって、今日は「ママ、見られることは見られたけど、誰にもなーんにも言われなかったよ！」と笑顔で帰宅しました。
ひとまず、めでたし…かな^_^。
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