
△ようやくの夏空…しかし暑い〜☀️☀️!
暗いニュースが多いですが、皆さんお元気でらっしゃいますか〜^^?
チーはおかげさまで、減薬後も元気に過ごしています。ただ、自分で体調のバランスを取っているのか、家で静かに遊んでいることが多いです。外の暑さを警戒しているのかもしれませんね。
今年は本当に…今までとは全く違った夏になってしまいましたね。夏休みといえど、あまり遊びに出ていくこともなく、帰省もせず、大人しく過ごしています^^;。
さて、学校からの宿題の中に「毎日熱を測る」というものがあり、毎朝私も一緒に測っています。そこで、先日私の熱が37度ありました。すぐに下がったのですが、住んでいる地域でも連日感染者の数が増えています。
主人も電車通勤ですし、もしもの時の対応を確認しておいた方がいいな…と思い、地域の問い合わせセンターに聞いてみました。コロナの対応は日々変わっていくと思うのでシェアするほどの内容ではないですが、一応情報を共有しておきます(20年8月4日現在)。
私の住んでいる地域(愛知県)では、結論から言うと、何も策はありませんでしたー>_<!高齢者のいるご家庭も難病患者のいるご家庭もいわゆる普通のご家庭も…同じ連絡先ですし、もちろん検査が優先されることもありません。
今は陽性患者さんと濃厚接触された方の検査で手一杯だそうです。保健所の電話回線だけで対応している訳ですから無理もないですけどね…^^;。
もし本人や家族に発熱があっても、保健所に電話したところでどうしようもなく、かかりつけなどの病院で「PCR検査の必要あり」と判断してもらえれば、検査の紹介状?って言うのかしら?それを出してもらって、初めて検査の順番を待つ列にエントリーできる…といった具合です(そして順番はいつ回ってくるのか…笑?)。
しかも、調べてみると検査費用もバラバラ…。どこで受けられるのかもハッキリしないので、その時出された指示に従う形になるんでしょうね。
もし診断が下りても(まぁ当たり前ですが…)軽症なら入院させてもらえるわけもなく、自宅で各々での隔離療養になる可能性が非常に高いです。いや、隔離って言ったって…笑、うちのように狭い住宅事情で5人で暮らしていたら余った部屋もありませんし、どうしたって接触しますよねー。
なので、各自気をつけて…かからないでね?って感じでした。(参考にも何もならず、ごめんなさいね(笑))
政府のアプリも入れていますが、陽性者が同じアプリを使っていて尚且つ報告を入れてくれれば情報が入りますが、そうでなかったら知りようもありませんよね。これだけ広がっていたら、普通に気をつけていても、いつ自分や家族が発症してしまうかわかりません。
とりあえず、特別な策はない…と電話で確認が出来たので、発熱しても慌てずにかかりつけ医に相談することにします^^。この場合は定期検査の大学病院ではなく、近所の小児科(大人なら内科)に行くことになります。
チーの場合は持病のMGにどんな影響が出るのか全く未知数なのと、普段常飲している薬がどうなるのか分からないので、やっぱり他のきょうだいに比べると注意が必要です。
だからって、まぁどうにもならないんですけどね(笑)。かからないに越したことはない、ってことしか分かりませんでした。他の地域もそんなに変わんないのかしら。
賛否両論ありますが、私はもっと身近に検査が受けられたらいいのに…と思っています。もちろん検査件数が増えて陽性者が増えれば、皆さんを収容するのは無理でしょう。それは医療の崩壊に関わる問題かもしれませんし、自宅療養に関しても仕方ないと理解はできます。
ただ、発表される数が少なかったらそれで安心か?と聞かれれば、やっぱりそうではないでしょう。
もしかして?って不安を持ちながら仕事に出かけたり、学校に行ってしまったり…そんな人も多いと思うんです。疑心暗鬼にならないためにも陽性・陰性がはっきり分かった方が良くないかしら。帰省したり旅行したり、そういう時にも、もっと簡単に検査が受けられたら、胸を張って出かけられる、または、思い切って計画をストップさせられるのになぁ、と思ってしまいます。
海外のうまいやり方を真似っこ出来ないのかな?「これだから素人は!」って笑われちゃう?でも、世の中の大多数は素人なんだからさ、もうちょっと市井に生きてる人々が当たり前に感じる疑問について丁寧に答えて欲しいものですよね。

コメント
コメント一覧 (5件)
こんにちは(*´ω`*)☆
いきなりすいません。
息子の眼のことで悩んでいるときに
たまたまブログを読ませていただきました。
2歳頃から片方の瞼が下がる落ちるような感じで、最初はものもらいかとおもって眼科を3件行っても治らなくて大学病院に紹介所をかいていただきいま通ってもうすぐ一年になります。精密検査を今年の夏に受けて原因不明とのことで、秋から最近にかけて眼のあき方が自然によくなっていましたがここ最近またひどく下がってきています。よかったら発症のときなど教えていただけませんか?宜しくお願いいたします。
こんばんは。たまたまでもブログに辿り着いていただいて、ありがとうございます^^。
一年様子を見ている、ということでしょうか…それは不安になりますね。
お医者さまから一度でも「小児筋無力症」とか「MG」という単語は出て来ませんでしたか?
筋無力症は受ける検査に特徴があって、その検査(テンシロン検査や筋電、血液検査ならアセチルコリン抗体への反応など…)の結果で、診断が下りることが多いようです。
チーの場合は、初めの眼科で大学病院での精密検査を勧められ、どこを紹介してもらおうか迷って、出産した助産院の先生に相談し、小児神経の先生がいる病院を受診しました。
後から考えたら、初めの眼科で先生にはMGの疑いを持ってくれたのかもしれません。
ただ、もしかしたら息子さんは受けられた精密検査でMGらしい結果が出ていないのかしら…と思ったり。というのは、2000人に1人という難病で珍しいとはいえ、近所の個人病院ならまだしも、大学病院の先生たちが全然知らない病気ではないと思うのです。
ハッキリとは言えませんが…まぶたが下がるのはとても特徴的なMGの症状なので、先生に「小児MGという病気の疑いはないですか?」と聞いてみてはどうでしょう。それで「検査でその線は消えています」と言われたら、もう先生達は疑いを持って検査に向かってくださってるということです。
その中でも「ダブルセロネガティブ」という、検査結果でいずれも陰性が出てしまう症状の方もいらっしゃいますので、心配なら先生に聞いてみてもいいと思いますよ。
下記のサイトに詳しい説明があります。
http://www.mgjp.org/medical/cause.html
こちらのブログでも度々書いていますが、MGは目の病気とは全く異なり、身体の電気信号がうまく通らなくなる自己免疫疾患です。ただ、治療法はある程度確立されているので、投薬などで日常生活のコントロールは可能です^^。チーも元気に毎日登校し、帰宅後も外遊びしていますよ。
先の見えない不安の中で、息子さんの元気が損なわれませんよう。また聞きたいことなどあればこちらのコメでもいいですし、下記アドレスでもいいので遠慮なくご連絡くださいね。ママさんのことも息子さんのことも、いつも応援しています!
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アドレスを書くのを忘れました(笑)!!
hamanekofq@gmail.com
こちらがMGの相談用に使用しているアドレスです。何かあったら遠慮なく…^^
初めまして。小児MGのことを調べていてこちらに辿りつきました。個別にご相談したいことがあるのですが、公開アドレスにご連絡してもよろしいですか?
厚かましいお願いですが返信いただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。
ぱんたさん!コメントいただいてたのに…こちらからの返信がうまく投稿がされていませんでした。今気付いて青ざめています><。 もちろん、上記のアドレスになんでもご相談ください。もう遅いかしら…本当に申し訳ありません!!