初めまして。サイト管理人のはまねこです。
少々マニアックなこのサイトに辿りついてくれたあなたは、今どんな状況でしょうか。
お子さんに小児重症筋無力症（MG）の診断が降りた直後でしょうか？
少し時間が経って、落ち着いて情報を探しているところでしょうか？
それとも、もう一つの柱…吃音のお子さんに悩まれている方かしら。
吃音は病気とはまた違った難しさがあり、コミュニケーションを諦めず、自己肯定感を下げないための工夫が必要ですよね。そのあたりも息子と一緒にぐるぐる悩んでここまで来ました。
小児MG、吃音、どちらで訪れてきてくださった方も、これから我が子はどうなってしまうのか…とご不安のことと思います。
うちの３きょうだいの末娘、チーにMGの診断が降りたのは１歳10ヶ月の頃。
右も左も分からないまま入院生活に突入し、情報を模索する中で病室から立ち上げたのが、以前はてなブログで公開していた「はまねこ＆チーのMGぐるぐる日記」です。記事が増えて情報が探しにくくなって来たので、思い切ってホームページを立ち上げようと一念発起したのがこちらのサイトです。
内容はチーの症状の観察日記であり、当時の治療への葛藤の記録、どうにかこうにか歩んできた家族の日々でもあります。診断が降りた時（この経験をいつか思い出した時、絶対家族の闇にはしないんだ）と、薄暗い病室で決めたことを覚えています。
そして、2025年現在、彼女はもうすぐ中学生、発症から10年が経ちました。外遊びが大好きで、ランドセルを放り投げて自転車で公園に向かう元気な女の子です。時々免疫が落ちるシーズンなどにちょっとした再燃が起これば薬を増やし、落ち着いたら量を減らし…柔軟に投薬でコントロールしながら病気のない子と同じように学校生活を送っています。先日久しぶりにしつこい再燃がありパルスをしましたが、その後は落ち着いて生活できています。
10人いれば病状も経過も10通り。誰かと比べたりせず、ご自分のお子さんの笑顔を見つめていて下さいね。あなたが笑顔でいられることを大切に。このサイトが少しでも悩みを軽くする助けになったら嬉しいです。
