△ある日のミルクスープパスタ
小さな子供と入院した方、
これに関しては、ほんとーに考えて欲しい！
でも実家に甘えられない環境の人や、
病院では大変で準備出来ないなら、外部のお弁当屋さんでもいい。
それで付き添いママ達はどうするかと言うと、
我が家の入院も1ヶ月を過ぎました。
やってみて美味しかったレシピ（…
ママのストレスはそのまま子供に反映されちゃうだろうし、
憂鬱だった3度の食事、
全く子供から離れられないママは、
皆さん入院生活大変だと思いますが、お互い身体が資本。
目次
△ある日のミルクスープパスタ
小さな子供と入院した方、
これに関しては、ほんとーに考えて欲しい！
でも実家に甘えられない環境の人や、
病院では大変で準備出来ないなら、外部のお弁当屋さんでもいい。
それで付き添いママ達はどうするかと言うと、
我が家の入院も1ヶ月を過ぎました。
やってみて美味しかったレシピ（…
ママのストレスはそのまま子供に反映されちゃうだろうし、
憂鬱だった3度の食事、
全く子供から離れられないママは、
皆さん入院生活大変だと思いますが、お互い身体が資本。
コメント
コメント一覧 （5件）
はじめまして。
3歳の娘が重症筋無力症の疑いと、診断され
今大学病院でパルス療法を受けています。
娘は、抗アセチルコリン受容体は陰性で
テンシロン検査も陰性だったことから
一般的な抗アセチルコリン受容体からくる重症筋無力症ではなく
別の抗体からの発症ではないかということで
ステロイドパルス療法からの治療スタートになりした。
今日から、2回目のパルス療法です。
3日間 パルス療法
4日間 ステロイド飲み薬
3日間 パルス療法←現在ココ
抗アセチルコリン受容体からではないので
ステロイドは効けばいいかなーという可能性でします
血漿交換を考えています
と言われてしまいました。
ちーちゃんは、
パルス療法何日目ぐらいで高価が見られましたか？
我が家には年子の子供もおり
転勤族
毎日ように子供を預けることもできず
どのくらい入院になるのかなど
いろいろ不安なのです。
4月からの入園を取り消した方がいいのかなど。。。
ayamamaさん、初めまして！3歳の娘さんですか…チーと同じですね。初めてのパルスで不安なお気持ちお察しします…>_<。 こちらのブログが少しでもお役に立てたら嬉しいです。 入院生活はどうですか？パルスをしている間は感染症にも敏感になりますし、ママも気力・体力共にお疲れがたまっていらっしゃる頃じゃないかしら…T_T。 チーも初めてのパルスの時、３クール目でやっと効きました。パルス自体に不安を感じていたので、２クール目で効き目がイマイチだった時には（やって良かったんだろうか…多量のステロイドが体内に残っただけなのでは…T_T？）と、本当に心配しました。 でも、チーの場合は３クール目で嘘のように効いたのです。パルスの説明の時に、これがダメならという事で血漿交換の説明も受けました。 チーはアセチルコリン抗体は陰性、テンシロンは陽性です。今は何かと心配だと思いますが、しっかりした検査と投薬で日常生活を送れるお子さんも多いです^_^。ブログで分かると思うのですが、チーも病気以外は元気いっぱいです！ 入院中は今後の治療に関して、コミュニケーションのチャンスです。担当の先生や看護師さんに心配な事など遠慮しないで質問しましょう。小児MGの患者の会でLINEで情報交換しています。よろしければご紹介しますよ。 年子の入院経験ありのママもご紹介出来ます。もうすぐ２歳という所で発症し、まだ乳飲子だった妹ちゃん連れて入院されていました。とっても優しくて親身に考えてくれる方ですよ^_^。 また、質問用のメールアドレスを開設しました。個人的な質問等はこちらにどうぞ^_^。 hamanekofq@gmail.com
そうそう。年子のお子さんがいらっしゃる、また転勤族との事、入院の困難さを思うと胸が傷みます。
患者さんは上の娘さんですか？下のお子さんは見てもらえていますか？
行政なんて当てにならないかもしれないですが、お住まいの福祉課に今の状況を一度ご相談されてもいいかもしれません。何かフォローの手だてを一緒に考えてくれたら良いなと思います。ただ、担当者さんの人間味にもよりますので、何とも言えない所ですが…^^;。
転勤族というのは、今から入院していらっしゃる病院で相談しておくと良いんじゃないかしら。転院を視野に入れていかないといけません、と伝えておくと手続きもスムーズかと思います。
パルスが効いて来ますように…。LINEでの患者の会には色んな親子さんがいらっしゃいます。転院経験ありの方もいるので、参考になるかもしれません。
娘さんの治療が上手く行きますよう、応援しています。
コメントありがとうございます。
そうなんです！
この火曜日から、パルス3クール目なんですが
今のところはっきりとした効果も感じられず
ステロイドによるムーンフェイスと
人格がかわったような興奮状態しか目に見える結果がでず
ステロイドだけ大量に体にはいって(T_T)
娘もこんなつらい思いして
結果はでずで
もうステロイドやめさせたい・・・とまで
泣き叫び、ベッドの柵をける娘をみて思っていました。。。
ちぃちゃん、3クール目でぱちっ！とひらいたのですね。
我が家も、火曜日から3クールに突入します。
本当にこれが効いてくれることを祈るばかりです。
実は2日前にMusk抗体の検体の結果が陰性とわかったらしく
ダブルセロネガティブ
と診断されました。
その説明とあわせて
ちょっと薬が効きにくい可能性が高いからなぁ。。。
という話もあり、どうなるのか神頼みです(T_T)
いろいろ気にかけて頂き本当にありがとうございます！
お礼が遅くなり申し訳ありません。
昨日、
娘との闘病をアップしていたブログを
みて下さったお母様から
ライングループをご紹介頂き
今日参加させていただくながれとなりました。
すみません。
先に、ご紹介頂いておりましたのに
お返事頂いたコメントを今読みまして
本当にいろいろと気にかけて頂き感謝の気持ちでいっぱいです。
入院は、上の娘がしており
下はまだミルクを飲んでいるので認可保育園は離乳してからと断られ
認可外は、1歳の枠はどこもいっぱいと断られましたが
事情を話しましたら
両家の祖母が仕事を休み
新幹線でかけつけてくれたりと
交代で息子をみてくれたり力をかしてくれるのでなんとか今はのりきっています。
本当にいろいろ気にかけてくださりありがとうございます(T_T)
やっぱり、aya-mamaさんだったのですね！どうされてるかなーと心配していましたが、LINEに入って頂けて安心しました。誰からの紹介でも全然そんな事気になさらないで下さいよー^^。
いよいよ明日からパルス３クール目ですね。ステロイドでムーンフェイスや興奮状態があると、本当に選択した治療法が合っているのか…と不安になるでしょうね。お気持ちお察ししますT_T。どうか効果が現れますように。祈るような気持ちで見守るしか出来ないのはもどかしいと思いますが、こちらからも応援しています。
そうですか…上の娘さんが入院されているのですね>_<。それはまだ下のお子さんも手がかかるから大変でしょう！ 下のお子さんについて、両家のおばあさまが来て下さっているうちに、福祉課などでご相談される事をお勧めします。もしかしたら何も変わらないかもしれないけど、行政側と相談のパイプを作っておくに越した事はありません。案外人間味のある対応をして頂けるんじゃないかしら。 もし、冷たい対応をされても負けてはいけません（笑）。大変さを分かってくれる方もいるはずです。 身内だけで解決出来ない事もあります。ママは特に無理をしがちなので、逃げ道をご自分で探しておくのは本当に大切なのです。どうか、無理をし過ぎないよう。 もしお近くにお住まいなら、下のお子さん預かってあげられるのになぁ…なんて考えていますが、信じてみれば周りは結構優しいものですよ^^。 こちらのブログが何かの縁になれば嬉しいです。どうか無理をなさらず。娘さんの快方に向かいます事お祈りしています。