△病院の屋上庭園で元気いっぱいです！
去年の末から始まったチーの再発。ステロイド増量で様子を見ていましたが、パッとした改善にはならなかったため、先生と話し合ってプログラフを追加することになりました。
プログラフ追加について病院によって対応は様々あると思いますが、チーの通う病院では初期の導入時は入院して血液検査をしながら慎重に薬の量を決めることになっています。血液検査では飲み始めてから、薬の濃度がどれくらい血液中に残っているかの血中濃度（一番低くなる値、トラフ値）を測るそうです。先生から図を使って丁寧な説明を受けた後、薬剤師さんも病室を訪ねてくださいました。
プログラフという薬は効きの個人差が大きいそうで、副作用が出てしまうと腎機能に影響を及ぼすこともあり、低いと効きが弱いし高いと副作用が出てしまうので、始めは血中濃度を測ってそれぞれの薬の量を測るのが重要だそうです。そして、血液検査の時間が決まっていて（薬を飲んでから12時間後…）19時に飲むことになっているので、朝7時に検査。これが通院では無理な時間帯なので、始めの導入時のみ入院の必要があるとのことでした。
以前のブログでも書きましたが、同じ小児MGのママたちとのLINEでプログラフを使っている方に情報をもらっていました。皆さんとても丁寧にご自分とお子さんの体験を教えてくださったので、プログラフについての不安感はあまりありませんでした。それよりむしろ、ステロイド増量によって起こってきた様々な副作用…足の痛み、だるさ、胸焼けなどが気になっていて。どれも命に関わるものではないですが、動き回りたい年齢の子どもにとってこれらの症状が日常的に続くのはやっぱりストレスになると思います。
鍼を始めたことも影響しているかもしれませんが、入院の二週間ほど前からチーのまぶたの下垂が治まってきたので、今回のお薬の追加は、プログラフが効いてきたらステロイドを減量していくのが目的と言えます。
うまく効いて、ステロイドを減量して行けるといいな。
コメント
コメント一覧 （2件）
ご無沙汰しており、チーの再発をみたら、おなじくままとしてみても胸が痛いです。
２年前もコメントさせていただいており、中国人ＭＧ患児のママです。
2016年１月頃、中国に帰国してから、中国の漢方先生を見ていただきました。それから毎日漢方の薬をうちのこにのませてながら、ステロイドの減量をはじめ、１年半ぐらいたち、うまく隔日15mgから
今隔日5mgになっています。
先生の話を聞くと、今年うまくいくなら、ステロイドの寛解が望めます。
漢方は一体どれぐらい効果があるか、勝手にいえないです。でも、うちの子にとっては確かに有効です。
漢方を飲んできた以降、瞼下垂の症状が一回もないです。
毎日幼稚園の友たちと走ったり、踊ったりしていて、最近ローラースケートもできるようになりました。ごく普通な生活をすごして毎日、幸せです！
チーが大きくなったら、ぜひ一回中国にきて、漢方の先生を紹介してあげます！
zclilianさん、お久しぶりです！2年前のこと覚えていますよー^_^！順調にステロイドの減薬が出来ているとのこと、本当に良かったですね！私も嬉しいです😊。
うちも発症して退院してからステロイドと合わせて漢方を飲んでいました。幼稚園に入ってから通うのをやめてしまったのですが、鍼も漢方もとてもよく効いていたと思います。
中国は身近に東洋医学があっていいですねー😉！西洋と東洋と合わせて診てもらえたらいいなーといつも思います。
お互い、楽しく成長していけますように。心配してくれてありがとうございます。久々に元気な様子が聞けて嬉しかったです🍀。