△プラネタリウムの後のワークショップで、自分だけのミニ星空を作りました😊。こちらは聡悟の自信作！
先日、台風21号の気配が日本列島を覆う中、山梨県にある「あおぞら共和国」でMG交流会をしてきました。MGっ子ちゃんはチーともう１名。以前も同じところで集まったことのある仲良しで同じ歳の女の子。大人のMGさんが３名…とそれぞれのご家族、ALDの患者会の方。
案の定の雨模様でしたが、久しぶりに会えたお友達もいたり、初めましての方と濃い話ができたりで、賑やかに楽しんできました。
「あおぞら共和国」というのは、病気やしょうがいをお持ちのお子さんやそのご家族が安心して宿泊できる施設をコンセプトにした素敵なログハウスです。みんなの憧れ、薪ストーブにキッチンもついていて、お風呂棟にはゆったりした大浴場があり、お布団も貸してもらえます。
まだ建国中で、将来は医療棟も建つ予定なんだとか…。とかくマイノリティーな子どもが生きにくいこの国で、自分と違う病気や障害を持った子ども同士が知り合えたなら、それは大きな出会いになるでしょう。
それに何より親同士話ができるのが、一番良いところかもしれません。難病やしょうがいって、身の回りに共有できる仲間ができにくいですからね。日常生活の知恵や治療についてなど、日頃の悩みをシェアできたら心強いと思います。
我が家は今回家族５名と妹母子で参加しました。思春期の中一長女にとって、色んな人がいる…と知る機会になるかな、と思って。少し醒めた目で部屋にでもいるかなーと思いきや、チビちゃんたちを従えてよく遊び、よく笑って楽しんでいて、一緒に行けて良かったです。
それに、私にとって不勉強で知らなかったALDという病気についてもお話を聞くことができて、実りの多い時間でした。
そして今回、スペシャル企画で「一般社団法人・星つむぎの村」さんに来ていただいて、室内プラネタリウムをやっていただきました✨。
星つむぎの村さんは、長期入院患児がいる病棟などで「病院がプラネタリウム」というイベントを開催したり、星に関する様々なイベントを行なっている団体です。
本当だったら、オリオン座流星群がきていたので、芝生に寝転んで流星を見よう…と予定していたのですが、なんせ台風、空には分厚〜い雲です😢💦。…残念！でも室内のプラネタリウム、とっても素敵なプログラムでした。
初めは身近な星座から。星を探すのも楽しいですね😊。そして地球から離れて銀河系をもっともっと離れて…。私はもういい大人ですが、久しぶりにワクワクドキドキ…子どもに戻ったように、思わず「わぁーっ！」と声を出してしまいました（笑）。
お別れする時に「プラネタリウムがとても良くて、久しぶりにワクワクしました。ありがとうございました」とお礼を言った際、跡部さんがおっしゃっていた言葉が忘れられません。自分のために、またシェアするために…ここに私の覚えで記しておきます（細かいところが違っていたらごめんなさい…）。
「私たちが病室などでプラネタリウムをする時、その周りの方々…患者のお子さんだけでなく、ご家族、スタッフ、医療従事者、いろんな方に宇宙の広がりを感じてもらえるように心がけています。疲れた時にも空を見上げていると、ため息はつけないんですよ。ため息というのは俯いている時に出るものですからね😉。」
「東日本にも何度も伺いました。プログラムを通じて、空はいつでも繋がっていること…それをお伝えして、同じ星空を見上げている時私たちは一つだと。誰しも悲しみの当事者にはなれないけれども、できうるかぎり引き寄せて、それを想像して自分ごとにすることが大切だと考えています」
「お気楽に星なんか見上げている場合じゃないんだよ！」…とか、「命に関わるもっと大事なことがあるんだよ！」とか、余裕のない時にそんな気持ちになることもあるでしょう。
でも、そんな人々の気持ちに関係なく、空はいつも広がっています。夜になれば星がまたたき、月は満ち欠け、朝が来たら日が昇る。大きな存在に圧倒されて自分を小さく感じるのは、なんだか心もとないようですが、忙しい大人こそ空を見上げるのって必要なんだろうなぁ…と思いました。
時々、こうやって素敵なおじさまに出会うと本当に嬉しくなります。女性の素敵さもいいのですが、次世代やそのまた次の世代につなげたい…そういう活動をされている男性にこそ、子どもたちに出会って欲しいなぁと思います。好きなこと、感動すること、誰かの笑顔を思うこと…それを大切に生きている男性に会うのって、女性とはまた違った夢があるような気がして。
△子どもたちはハロウィンの仮装をして楽しみました。
△お兄ちゃんに遊んでもらって、いつもは人見知りのチーもこの笑顔です。
今回も跡部さんと一緒に男子大学生さんが来てくださったのですが、楽しい工作もあり、そのあとも思い切り遊んでもらって子どもたちは大喜び。感性が柔らかな頃に、ああいう大人の男性に色々学べるって幸せだし、やっぱり斜めに繋がるっていいなぁ…。
チーが病気になって、もうすぐ４年。2歳前にMGを発症した彼女が連れて来てくれた様々な「ご縁」は、当時でもういい大人だった私にとって、とても大きな意味があったように思います。病気になってよかった…なんて言っちゃうと、それはちょっと違うかなーと思うのですが（笑）、このブログもそれをきっかけに始めましたし、そこから私の人生は枝葉のようにババっと広がった気がして。
誰かの見えにくい痛みを考えることも、マイノリティな病気について勉強することも、周りの家族について想像することも。全部チーが病気になってから初めて開いた扉でした。
いろんな人の思いが詰まった山梨の素敵なログハウスで、病気の子どもたちのはしゃぐ声を聞きながら、スクリーンの星空を見上げている。チーの病気がなかったら知り合うことがなかったかもしれない人々との不思議なご縁につながれた素敵な夜でした。
お世話になったみなさん、本当にありがとうございました😊。
コメント
コメント一覧 （2件）
初めまして。タカと申します。子供さんたちの病気に共感して読んでしまいました。
私は神経障害と難病と慢性鈍痛を持っています（笑）
神経障害は吃音です。私も子供の頃から症状が現れ始めて現在まで続いています。昔だったので吃音に対しての理解が無く家族だけにしか話せない状態でした
やっぱり大人になるにつれて吃音は慣れてきますが周りの視線が気になりますね
話しても怪訝な表情をされることが多いので困りますね。
私も治療法に関して試行錯誤で探していましたがやっぱり決定的な方法はありませんでした。昔から心がけていることは話したいことを予め練習すると結構詰まらずに話すことが出来ます。参考になればよいのですが
昔を思い出すと、私の過程は父が無関心で何も思い出が無かったことしかありません。よく家庭環境に問題があると書かれていますが、家はそれに該当しますね
吃音については、いちを経験は長いのでこれからもちょくちょく話していきたいです。
最後に私がコメント残した理由ですが
恥ずかしい話、今精神的に辛い状態でして就活性なのですが私が持ってる多くの障害が壁になり上手くいかない状態なんですよ。
そんな時に私と同様に複数持ってる方でもいないかなーと思い調べたら、このサイトにたどり着き読んでると前向きに受け止めてる姿勢に感動してしまいまして
それで感想として書かしていただきました。私が貢献できるのはたぶん吃音ぐらいですので（笑）難病は違うので参考になりませんし
これからもちょくちょく書いていきます
ありがとうございました
たーさま
コメントをありがとうございます😊。就活生でいらっしゃるんですね！
吃音は本当に…自分自身と家族が受け入れるまでが大変ですよね😢💦。私も母として、息子が自分で自分のことが嫌にならないか、それが1番心配でした。
彼のとりとめない不安感や苛立ちは、どうしたって変わってあげることは出来ませんからね🌀。
ただ、難病も同じですが、当事者になれない周りにも、当事者になれないからこその違った悩みがあります。お互いが歩み寄って、悩みをわかりあえたら良いな…と思います😊。
たーさんは、症状についてなど、相談できる場所はありますか？辛い時に話せる場所はありますか？お一人でもいいから、そういう方がいらっしゃるといいな、と願います。
色々と思うように行かないことがあるかもしれませんが、たーさんの元々お持ちの良いところが曇りませんよう🍀。
周りに比べてしまったら、少し遠回りになっても、マイノリティな悩みを持った方は、相手に対しても優しくなれると思います。頑張りすぎないで、ご自分のペースを大切になさってくださいね。