発症当時、就園の時期などによく受ける質問について書いています。
小児MGについて
- 「重症筋無力症」と「ものもらい」などの目の病気との違いはなんですか？
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・かゆがったり、痛がったりはしていない（本人は気にしていない）こと。
・いわゆる腫れの芯？のようなボッチがないこと。
・眼科的な所見に異常が見られないこと。が特徴です。小児MG（重症筋無力症）であれば、まぶたを上げようとする筋肉の命令に自己の抗体が邪魔して、上手く力が入らないので、眼科的な問題とは原因が違います。＞関連記事
- もしかして？と思ったら、どの科を受診すればいいですか？
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まぶたに不安がある場合、まず訪れるのは眼科だと思います。そこで目やまぶたの症状を見てもらって、眼科的所見に当たらない場合は病院を紹介してもらうことになります。場合によっては、眼科で目薬など出されて様子見をしてしまうことで２週間、３週間、と日にちが空いてしまうことも。
視力検査などのフォローは眼科で行いますが、「小児MG」の診察は眼科ではありません。慌てて病院に駆け込むのではなく、小児神経科の先生がいる病院を探してみてください。大きな病院は紹介状がないと受診できないことが多いです。眼科の先生に小児神経科の先生がいる病院に紹介状が出せないか相談するのが現実的な道だと思います。 - 退院後に日常生活は送れますか？
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同じ病名でもそれぞれ症状は違うので、一概には言えません。ただ、私の周りの患者のお子さん達は投薬と経過観察をしながら元気に園生活・学校生活を送っている方が多いです。薬の量によって感染症には注意が必要ですが、子どもの「日常を楽しむパワー」を病気で曇らせる必要はありません。気をつけていても、再燃してしまうこともあります。その都度向き合って、主治医と相談しながら集団生活を送れば問題ないと思います。
- 幼稚園や保育園にどのように説明しますか？
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それぞれの園によって病気の子どもに対する受け入れ方は違います。希望の園が決まったら、入園説明会などで質問してみるといいでしょう。ただ、退院して投薬しながら日常生活が送れているのであれば、それほど大ごととして覚悟を持って受け入れてもらう…などと、鼻息荒くしなくても大丈夫です。こちらの記事にチーのケースが載っていますので、参考にどうぞ。＞関連記事
- 本人に病気について伝えていますか？
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そもそも正解のあることではないので、それぞれの親子関係の中で納得のいく方法をとればいいと思っています。私の場合は、あくまで「病気は彼女の体のこと」だと思っているので、小さくても理解できなくても、病名に始まり、治療の変更がある都度説明しています。パルスの時などは私も心情的にしんどかったですが、代わりに治療受ける訳には行きませんもんね。なるべく易しい言葉を使って、これからどういう治療が始まるのかを伝えています。
- 小学校にどのように病気の説明をしましたか？
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小学校入学の際には説明の場を作ってもらい、こちらから準備したプリントを渡して説明しました。4年生までは学年が上がる度に担任の先生と面談していましたが、5・6年生はそれもしていません。投薬治療で日常生活を送っていて、特に気をつけてもらうことがないこと、本人が先生や周りのお友達（これは担任の先生との相性にもよると思いますが…）に知って欲しいと思っていないこと、が理由です。
こちらも本人の性格によると思うので、希望を聞いて対応を考えるといいでしょう。 ＞関連記事
吃音について
- 子どもが言葉につまっていたら、どこに相談したらいいですか？
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お子さんの年齢にもよりますが、まだ3歳くらいまでの小さいうちなら地域の子育て相談窓口などで相談してみてもいいでしょう。発達や言葉が遅い…などの相談にも乗ってもらえるので、地域のことば教室や発達のための子育て広場のような場所を紹介してもらえると思います。
もっと大きくなっていたら（小学生中学年くらい？）本人の意思がはっきりしてくるので、どうしたいかを話し合う必要があります。言葉の教室などもありますが、効果を急がないこと。先生やカウンセラーとの相性が良くなかったり、本人にとって負担になるようなら一旦距離を置くのもいいと思います。＞関連記事 - 幼稚園や学校にはどのように説明していますか？
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担任の先生に時間を作っていただき、元吃音者の方が書いた本（吃音のリスクマネジメント／菊池良和著）の巻末に載っていたリストをコピーしてお渡ししました。気をつけて欲しいこと、配慮が必要なシーンなどを分かりやすく伝えて、そのあとは都度困ったら相談させていただく形を取りました。
このようなことも、お子さんにとってどうして欲しいかは違っています。大人に口を出してもらって安心するタイプ、自分でどうにかしたいタイプ、絶対に隠したいタイプ…。それぞれの根底にある「その理由」をゆっくり聞き出して、不安を親子でシェアできるといいと思います。＞関連記事 - からかいなどにはどのように対応していますか？
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吃音者親子にとって、これは本当に心を傷めることです。うちの息子も短いですが、登校拒否がありました。ただこういう問題の解決にはこれといった「正解」はなく、やってみてもうまく行くかどうかは分からないことが多いのです。ただ、このことについて本人不在でことを進めるのはやめましょう。あくまで「一緒に考えたい」「お互いが理解できる方法を探していきたい」という姿勢を、大人が明確にしてあげることで安心はできるでしょう。
あくまでうちの場合ですが、記事にまとめています。吃音で悩むお子さんがみんなと楽しい学校生活を送れるように祈るような気持ちです。＞関連記事