
△どんな夢を見てるのかー??
※pixy-mamaさんから難病新法の制定が変わったと教えていただきました(この記事のコメントを参照して下さい)。分かり難い上、制度や疾患名の変更なども多いようです。住んでいる地域によっても違いがあるので、各自で確認をお願いします。
今回チーの病気が「難病」という括りだったので、何か助成とかあるのかなーと入院中に調べてみました。
すると、愛知県の事業で「特定疾患医療給付制度」というものがあり、重症筋無力症も対象疾患でした。チーの場合は子供なので医療費はかかりません。その場合に、制度を使えるのかどうなのか…役所で聞いてもよく把握してないらしく。
とりあえず、長く付き合う病気なので、初診の診断書で取っておいた方が無難かなぁ…と思い、申請する事にしました。
これが、詐病などを防ぐ為とは思いますが…とっても面倒でしたー(^_^;)!MGの診断が下りて、制度を使うようなら、早めに対処した方が良いですよ。自分の住んでる地域スペース難病スペース助成、などで情報が出ます。
具体的に言うと、愛知県の場合
- 特定のテンプレートに沿った診断書
- 発症した月によって、去年か一昨年のパパの源泉徴収票
- 続柄付きの住民票
- 同意書
- 保険証、印鑑
が必要でした。入院中に先生に診断書を作ってもらい、パパか誰かに住民票を取って来てもらっとくと大分スムーズです^_^。
この手続きをする為に保健所に行き、その書類が受理された時から助成対象になるそうです。しかも、はっきりした証明が出るまでに3ヶ月…うーむ。そして今回利用するかどうかは、病院側でも結局退院時に答えが出ず、保留になりました。結果が出次第、その手順に沿っての支払いになるそうです。
それから、掛け捨てで入っていたチーのコープ共済。いつもは5日程の入院なので手続きも簡単でしたが、今回のように長い場合は特定のテンプレートの診断書が必要だそうです。初めて知りましたが、この為だけに病院に行かなくてはなりません(T_T)。これも退院の目処がついた頃に手続きしとくと良かったのですね。診断書が出るまで2、3週間かかるそうです。
退院したら、ほんとに文字通りのバッタバタの日々です。その中で事務仕事の為の行ったり来たりは正直大変ですから、なるべく子連れで動かないで済むように手を打っておきたいですね(^_^;)。この記事が誰かの参考になれば幸いです。

コメント
コメント一覧 (2件)
昨日難病新法が制定され、今後難病患者の医療は変わって参ります。
お子さんの場合、小児慢性疾患事業というのがあるのですが、残念ながら現時点では、小児MGは、対象疾患ではありません。
今後の法改正の中で見直しが行われるので、小児MGが対象となるように期待したいところです。
特定疾患になるとデータの蓄積などが行われるようになるので長い目で見ると良いと思います。
自治体によって書類の提出先が違ったりするのでなかなか大変です。
pixy-mamaさん、ご丁寧な説明ありがとうございます(^_^)!
保健所でも、今後変わるかもしれない…とは言われましたが、小児MGは対象疾患にはならなかったのですね。役所の人たちも取得の方法は知っていても、制度についてほとんど知らなくて。誰に聞いたらいいんだ??と思いました(笑)。
今回は乳児医療証を使うので、医療費助成に関しては期待をしていませんでしたが、pixy-mamaさんがおっしゃるように、データの蓄積を効率的にやってもらえると後学の為になりますよね。後から取ろうと思うと、発症時のデータを診断書として提出するのが難しいだろうと思って、今回取っておきました。
ほんと、ややこしいんですねぇ…!当事者になるまで全然知らなかったですー(^^;)。