△分かるかな？虹ですー^_^。
先日からぐるぐると考え続けている事があります。私とチーの入院生活を思い出すにつけ、有り難い事にストレスを最小限に抑えて過ごさせてもらいました。今となってはわりといい思い出だったりして、先日は定期検診に行った際、チーが「上のベッドに行って、ママと泊まる！」と大騒ぎした程…^^;。
それは何でだったのか？私なりに考えてみました。
病院の設備、待遇が良かった。
きれいな病院の明るい小児科で、パルス治療になってからはシャワー完備の個室。しかも二度目の入院では少し大きいベッドになりました（20センチ程長かったんです！聞いたら、これはたまたま空いていたらしいですが、全然違いました…！）。
担当の先生が熱心に話を聞いてくれた。
これも大きいですよねー^_^。患者の会での話題なども話せて、信頼関係を結ぶ事が出来ました。
実家が近かった。
実家が病院から45分位と比較的近く、差し入れや付き添いの交代などを頼めた事。
ママ友の協力。
上の２人の姉兄のママ友達が、残された子供の送り迎えなどをしてくれた事。
チーの保険に入っていた。
おかげで経済的な圧迫感を比較的感じずに過ごせました。
やっぱり、実家を始め、ママ友など、周りに助けてもらえたのが大きいんですよね。逆にそれが無かったら、とても笑顔では過ごせなかったと思います。
家族が長期療養が必要な病気になるのは、小児に限らず本当に大変な事です。当たり前だった日々がぐるりとひっくり返る中、病気の治療だけでなく、残された家族も日常を生きなくてはなりません。その際に1番心理的なストレスを感じるのは一家の主婦ではないでしょうか。子供の病気、パパの病気、自分の病気、親の病気。誰がかかっても主婦は休む事ができません。
私はチーの病気の宣告を受けて、正直、このまま帰れないって！？それは困ったぞ…！と思いました。その悲しみや驚きよりも、明日からの家族のスケジュール調整に気持ちが大きく割かれたのです。悲しんでいる暇もなく入院に突入、そんなママも多いんじゃないかしら。
でも、まずはママ自身が「困ってる」って事をちゃんと自覚して、何に困るのかテーブルに残さず並べて、対応策を考える必要があります。解決すべき問題点をずらっと書き出してみましょう。人にはキャパがあるので、そこをオーバーしない工夫をしないと、とても超えられません。
我が家の場合は、上に９歳小学生姉と５歳幼稚園の兄がいたので、行動時間がバラバラで、その２人の朝の送り出しと帰宅時をどうするか…が1番大きな困りごとでした。診断が下りてすぐ、正直に「２人の事をどうしようか困ってるんだ。助けてもらえたら嬉しいです」とママ友達にスマホでメールをして相談させてもらいました。
そしたら、出来る事は何でもするよ…という心強いメッセージがすぐに帰って来たので、遠慮なく（ここ大事…笑）お願いする事に。ママが「私が何とか頑張れば乗り越えられる」と思い込まないのは大切なポイントです。実際に問題は山積してるはず。パパとママや身内だけでやって行こうと思わず、ママ友がまだいない第一子だったり引っ越ししたばかりの土地なら、そこの行政のサービスを調べてみるのも手です。
実際に私の友人はそのような有償ボランティアの仕事をしています。幼稚園の送迎や家事のお手伝い（お買い物や掃除、洗濯物の取り込みなど）、もう一人ママがいたら助かるのに…というような事をお願い出来るサービスです^_^。
私の住んでる地域では、コープあいち、名古屋市のびのび子育てサポート事業など、時間800円位で頼めるので、週に２回くらい頼むだけでも随分助かると思いますよ。コーディネーターさんが相談に乗ってくれるので、行政の子育て相談窓口などに今の事情を話してみて下さい。
まずはママがオープンになって、周りのサポートを受ける→ママに余裕ができる→子供に優しく出来る→自分を責めたりしないで済むのでストレスがたまらない…これが理想的な循環ですよね。サポートを受けていないと、理解され難いママの孤独感と大変さを、パパや子供が引き受けなくてはなりません。
ママの代わりはいない…ってよく言います。良い意味で使っているかもしれないですが、その言葉は付き添いママ達のプレッシャーになっています。病気を変わってあげられない事、泣いて暴れる子供を押さえての点滴や検査、子供に涙を見せないこと…考えてみて下さい。それだけでも結構大変な毎日ですよー！
そこに、病気の子供は大変で可哀想で、治療を頑張ってるね、と言われても、ママをハグしてくれるはずのパパもいっぱいいっぱいで、病室でのハグなんて望めない現実（笑）！ママを名前で呼んでくれる人もいません。治療している◯◯ちゃんのママ、という何ともいえない立場です。
そして、子供が治療を頑張ってるのに、ママである私が贅沢やワガママを言ってはいけない！という半ば強迫観念のような思い込みも深刻です。だって、お風呂文化の日本に育って、何ヶ月も湯船に浸かれない…って（笑）。狭いベッドで手足を伸ばして眠れないし、ご飯も出ません。患者本人じゃないだけで、慣れない環境での入院生活のストレスは付き添いママにも言える事なのにね^_^！
バーゲンだって、アロママッサージだって、ネイルや美容室だって、少し付き添いを変わってもらって行っちゃっていいでしょ？それで心機一転、またベッドに戻って行くんです。心ない人に何か言われても気にしない、気にしない！そりゃーあんたにゃ分かんないだろうなぁー！と笑ってしまいましょう。そして、自分が困った人の気持ちが分かるようなれたら儲け物です。私にとって、今回のチーの発症で困った様々なこと、それはとても大きな学びになりました。
子供の治癒を目的にした入院で、ママが追い詰められてたら、本末顛倒…。素直に困って泣いて、周りに助けてもらって、子供の為の笑顔じゃなく、自分の為に笑顔でいて下さい。あなたの我慢の上に成り立つ入院生活はどこかに無理が出て来ます。パパや子供に当たらないですむよう（笑）、みんなで考えましょう！
以前のブログでもこのテーマに触れています。
＞付き添いママのヘルパーさん 妄想編
＞付き添いママのヘルパーさん 妄想編
コメント
コメント一覧 （4件）
コメント失礼しますー！
昨日あれから思い付いた？事があったので忘れ無いうちにここに書かせて下さいー！
私が入院中にとても困った事は、医師と看護師の患者家族に対する看護の認識が違った事ですー！
うちのような環境では、赤ちゃんがいる事もありどうしても手を借りなければ出来ない事が色々とありました。
当時赤ちゃん返りが激しいのと重なり突然の長期入院のストレスで息子はかなり荒れていて^^;
最初は看護師にも懐かず私から離れられない状況でした。
色々と困った事があり、この状況は限界だー！実家近くの病院に転院させてもらおう！と、主治医に相談しました。
主治医には、ここの病院は原則は完全看護で付き添いはお願いしているけど患者家族のケアも含めての看護とゆう事になっているので看護師と話をして助けてもらって下さいと言われました。
主治医からその話が看護師長に行き話あいをしたのですが、患者本人の事は見れますが、妹の事に関しては患者では無いので見れませんと言われてしまい。
でもその時の状況的に息子を看護師に見てもらって私が妹につきっきりになるのは無理でした。
それ以上困っている事を強く言えず、両親にも相談をして転院を考えているうちに退院になりましたが、当時は狭ーい病室で散々悩みました。
当時悩んで出した答えが転院だったのですが、医師に伝えるのも凄く勇気が必要で、返って来た答えと看護師の言う事が違ったので結局どうする事も出来ず…
結局なんとか乗り越えられたので良かったのですけどね。
医師と看護師の仕事が違うのも理解出来るのですが、もう少し連携がうまく取れていたらいいのになーと思いました！
何だか毎日が目まぐるしく過ぎているので少し前の事でもあまり鮮明に思い出せなくって^^;
でもまた思い出した事があったら書きますね！
さわさん、コメントありがとう！
医師と看護師さん、または看護師さん同士でもそういう事ってあると思いますー>_<。しかも問題提起をして、一度話し合ってもらってからだと、もう頼めなくなってしまいますよねーT_T。 うーん。お医者さんや看護師さんがそれどころじゃないって言うなら（患者からしてもそれは重々承知の事なんですがね…笑）、他に余裕のあるお手伝いさん的な有償ボランティアの方を置くとか…。何らかの工夫を見せてもらえると心情的にすごく救われますよね。 大切な息子さんが難病を宣告されただけでもパニックなのに、妹ちゃんが生後2ヶ月…本来なら母体もゆっくりの産後回復期なんですからね、気持ちだって揺れ動きます。聞いてるだけでも涙、涙の物語ですよー！！ 何も無理を通したい訳ではないので、特例は認められない…の一点張りじゃなくて、もう少し温かい対応をしてもらえたら良かったのに…。ほんとに頑張りましたね、お疲れさま^_^！
そう何ですー！！まさにその通り！！
はまねこさんの言葉でまとめてもらうと、本当にスッキリします！！
この経験が同じように今困っている人のお役に立てるなら、私がボランティアにかけつけたいくらいの気持ちです！笑
はまねこさんが書かれていたように、息子の病気を通して経験した事は、私にとっても本当に大きな学びとなりました。
その経験を埋もれさせておくのは勿体無いなー、ほんの少しでも同じように困っている人のために役立てられないかなーと、全然身動きが取れない状況にいるのに日々考えています…
色んな人の目に止まるであろうこのブログは私にとっても凄く
大切なブログで…はまねこさんみたいに文章力が無いので読んで感じた事や私の視点で考えた事を伝える事しか出来ませんが、これからも伝えさせて下さいね^ ^
あー！！医療界でもの凄く大きな力を持っていて今の組織を覆す事が出来る人に、このブログを見てもらいたいです！切実に！！
笑
さわさん、嬉しい言葉をありがとうございますー^_^！
でもそういう私も、自分が当事者になるまでは付き添いママ達が、何に困って、どうしたら助けになるか、を全然知らずに来たんです。
さわさんの仰った、この経験を無駄にしたくないなぁ、誰かの役に立つかもしれない…というのは、すごーくよくわかります！やっぱり困った経験のある人は、時間が経ってからでもいいから、それを周りに分かりやすく伝えるのが大切なんでしょうね。それが次に困るであろう人の助けになるんだと思います。
その思いは、まさに私がブログを立ち上げたきっかけでもあります^_^。顔を合わせることはないかもしれないけど、どこかの病室で涙をこらえてるママの気晴らしになったらなーと思っています。
誰かを批判したり社会を責めたりするだけじゃ何にも変わらないけど、困った事を次からみんなで工夫出来たら、少しずつ状況が良くなって行く気がしますよね^_^。一緒に工夫して行きましょー！またアイデアや思いついた事があったらコメント待ってまーす^o^！