△台風の大風に爆笑のチーです^^;。
—記事下の方、病院についての記述を追記しました（2019.01）。—
チーはおかげさまで、再発しない記録を樹立しつつここまで来ています^^。夏の暑さを心配していましたが、それも乗り越えたので、次は冬の感染症の季節をどう乗り切るかですねー。マヌカハニーと重曹うがいで頑張れるといいのですが…。
さて最近、あり難い事に、こちらのブログを「小児MG」で検索して訪れて下さる方がボチボチいらっしゃいます。チーに診断が降りた時、「重症筋無力症」という病名しか分からず、それこそ明日からどうなるか…先行きに大きな不安を感じていました。
私や家族にとって初めて聞く病名でしたし、重症筋無力症がまぶたの下垂から始まる事があるなんて…文字通り知る由もなかったのです。何よりどんな病気なのか理解するのが難しく、今は発症して1年半が経って、病気を受け入れながら日常を楽しんで生活していますが、あの頃の自分には想像出来ない未来かもしれません。
もし、お子さんのまぶたがおかしいなぁ…という初期段階で、小児MGの病名を保護者の方が頭の片隅に置く事が出来たら、初めに治療を始める病院をもっと慎重に選べると思います。２万人に１人と言われる難病なので、かかりつけの小児科医や近所の眼科ですぐに病名と症状が直結しなくても無理はないのです。
そして何だろう？と思っているうちに進行してしまうと、後から周りの人が後悔してしまいますよね。
そこで、まぶたがおかしいと思ったら…
・かゆがったり、痛がったりはしていない（本人は気にしていない）こと。
・眼科的な所見に異常が見られないこと。
であれば、もしかしたら小児MG（重症筋無力症）かもしれません。MGであれば、まぶたを上げようとする筋肉の命令に自己の抗体が邪魔して、上手く力が入らないのです。MGの症状としての斜視も原因は同じです。通常は下垂から斜視に行きますが、斜視から始まる事もないとは言えません。
もし、小児MGかもしれないなぁ…と思ったら、近所のかかりつけ医では見つけてもらえないかもしれません。こちらのブログにコメントいただければ、患者の会で知っている病院があれば、お知らせ出来る情報もあるかもしれません。今日、明日！と慌てて診断名が下りるより、病名がついた後の治療の方が大切です。どうか、頭の片隅にこちらのブログを思い出して下さいね。
また、初めのステロイド治療に関して入院する場合もあるので（チーも初めは二ヶ月、再発では一ヶ月入院しました）、小児科がしっかりしている所、出来たらホームページか電話で「小児神経科の先生はいらっしゃいますか？」と質問出来ると安心ですね。
小児MGで受診する科は「小児神経科」が望ましいです。判断の基準として「小児神経学会」に参加している病院の方がいいので、ざっとですが調べてみました。もしMGじゃなかったとしても、診断名が降りたら、そこからお子さんの症状がどの科での受診が合っているかの紹介をもらえると思います。
こちらが小児神経専門医の一覧です。
△こちらが発症当時のチーの写真。自分では開いているつもりでも、これ以上まぶたが開きません…>_<。日中変動があるのも特徴のひとつで、朝や寝起きの方が調子よく、夕方に落ちて来る事が多いです。
たかがまぶた、されどまぶた…。おかしいなーと思ったらお気軽にご相談下さい。初期治療、後悔しない病院選びが出来ますように…何の営利も関係しない患者の親として（笑）応援しています。
追伸／先日まぶたのギリギリを蚊に刺されたので、比較のために写真を載せます。「腫れている」とはこういう状態で、めんぼうなども何処かに芯（腫れの中心）があるはずです。それが無く、ダラんと下がってしまっているのがMGの特徴です。
コメント
コメント一覧 （12件）
はじめまして。小児MGで検索してこちらにたどり着きました。
2歳8ｹ月の娘が今年の9月半ばに発症し、本日小児MGだと診断名が下されました。今の主治医の治療方針だけを信じていいのか不安があります。東京、神奈川で小児MGに詳しい先生のいる病院を教えて下さい。またステロイド少量治療法を提唱している先生の名前、病院名についても教えて下さい。よろしくお願い致します。
ヒューマさん、初めまして！今日診断が下りたのですね…T_T。診断が下りた日は、さすがの能天気な私も病院のベッドで一睡も出来ずに朝を迎えました。心配なお気持ち、お察しします。
個人的な問い合わせ用のアドレスを登録しましたので、こちらにご連絡いただけますか？なるべく早くお返事致します。
hamanekofq@gmail.com
娘が小児MGです。検索したらたどりつきました。ご相談したいのですがこちらでよろしいですか？
あつさん、初めまして。お嬢さんはもう診断が下りたのでしょうか？発症した当初のご心配な気持ち、お察しします。
お問い合わせは
hamanekofq@gmail.com
にてやり取りさせていただいています。なるべく早くお返事させていだきますので、よろしければメール下さいませ。
娘さんの快方に向かわれますよう、いつでも応援しています。
はじめまして。姪のまぶたがおかしい、ということで病院に行ったところ、小児MGという診断結果でした。もしかして、と思いこちらを検索していたので、小児MGに詳しい病院などを教えていただきたいのです。よろしくお願いします。
りくさん、初めまして。パラリンピックの記事のコメントに返信させて頂きましたが、ご心配なお気持ちお察しします。
個人的な問い合わせは
hamanekofq@gmail.comにお願いしています。姪御さんの快方に向かわれますよう、お祈りしています。
初めまして！！
1歳11ヶ月の娘がいます。
先週娘が重症筋無力症と診断されました。
来週反復筋電図を受けて眼筋型か全身型かの診断がつきます。
小児のMGのことを知らなかったので、ブログがないかと検索したところ、こちらに辿り着きました。
参考にさせて頂いています。
私の娘の場合は1月頃から瞼がいつも下がるようになり、いつも眠たそうだな…と思っていました。
周りからはただ眠いだけじゃない？と言われたけど、なんだか胸がざわついて、先月眼科を受診しました。
眼科的には問題がなかったけど、確かに眼瞼下垂があるね…と言われ、医大に紹介になり検査で発覚しました。
早期発見とは言われたものの、これから薬が効くのか、寛解に持っていけるのか、パッチリお目目に戻るのか不安です。
今は本当に眠そうな顔をしていて、以前のパッチリお目目はどこへやら？です。
薬が効けば戻りますよと言われましたが不安です。
はまねこさんのブログを励みに頑張ろうと思います(*’∀’*)ゞ
ひなママさん、初めまして！コメントありがとうございます。
１歳11ヶ月で発症とは…チーの診断が下りたのと同じくらいの時期ですね。とても他人事とは思えません>_<。さぞかしビックリされたでしょう？ 細々と病室から立ち上げたこのブログが、どこかで誰かのお役に立ってるなんて嬉しいです。 ここでも記事にしていますが、チーは年末からの再発が長引いていて、今回検査入院していました。おかげさまで新しい薬がよく効いて、久しぶりにパッチリ二重になりました😊。 全国の小児MGのお子さんを持つママたちとLINEで繋がっていますが、みなさん同じ悩みを持っているので、お互い励ましあっています。もし必要であればご招待しますので、言ってくださいね。 娘さんもお薬がうまく調整できて、早く効いて来たらいいですね。今は不安がいっぱいかと思いますが、子どもたちは結構元気だし、生きることに貪欲です（笑）。 ひなママさんも、不安な気持ちに笑顔が霞んで来たら、頑張りすぎる前にこちらのブログを思い出してくださいね。いつでもお話聞きますよ〜♫ 個人的な内容でしたら、 hamanekofq@gmail.comにメールをください。娘さんが快方に向かいますよう、いつでも応援しています！
初めまして。先週、一歳六ヶ月の息子に、小児MG全身型の診断が下り、４日前よりステロイド治療をしています！！検査入院が決定してから、初めて耳にする病名について一生懸命調べたところ、こちらのブログに出会いました！！(T_T) 息子は全身型なため、症状は違いますがすごく参考にさせて頂いています！！先がみえず、とても不安です。。。よろしければ、病気に詳しい先生がいらっしゃる病院の情報など教えて頂ければと思います！よろしくお願いいたします(-ω-｡)
しゅなこさん、初めまして。１歳６ヶ月の可愛い盛りでの発症…さぞかし驚かれたでしょう😢💦。ステロイド治療はいかがでしょうか？苦いお薬ですが、飲めていますか？
息子さんは全身型なんですね。先が見えなくて不安なお気持ち、お察しします。でも、この病気はそれぞれの個人差がとても大きいのが特徴なんです。全身型のお子さんでもお薬の調整がうまく行けば、日常生活が普通のお子さんと一緒に送れていらっしゃる方もいます。
色々、考え出すと心配ばかり出てくると思いますが、全国の小児MGのお子さんを持つママたちと患者会のLINEで繋がっています。みなさん同じ悩みを持っているので、お互い励ましあっています。もし必要であればご招待しますので、言ってくださいね。
病気に関しての個人的な質問などは
hamanekofq@gmail.comにメールをください。息子さんが快方に向かいますよう、いつでも応援しています！
どうか、お母さんも頑張りすぎないで。笑顔でいられる方法を一緒に探しましょうね！
はじめまして。
小児MGで検索していましたら
ブログにたどり着きメール📩をさせていただきました。
10歳の息子が一年前の11月にに両目が下垂しました。ただの疲れだと思い様子を見てますと自然と元に戻りました。そして今年また11月に両目が下垂しました。また1週間程で元に戻り気にしてませんでしたが今回インフルエンザの予防接種を受けたと同時にだるさと両目の下垂がまた生じて色々調べてるうちに小児MGでは⁇と思っているところです。
ただ専門医がいる病院がわかりません。福岡県で小児MGの専門医を
ご存知でしたら教えていただけますでしょうか⁇
どうぞ宜しくおねがいします。
＞ローズさん。おはようございます。
10歳の息子さんとのこと…チーの兄と同じ歳です。心配ですね。慌ただしい年末に心休まらないお気持ちでいらっしゃることでしょう。
昨晩患者会に質問を投げてみましたが、年末だということもあるのか、福岡に患者さんがいらっしゃらないのか、すぐには回答がありませんでした。
小児MGで受診する科は「小児神経科」が望ましいです。判断の基準として「小児神経学会」に参加している病院の方がいいので、ざっとですが調べてみました。
もしMGじゃなかったとしても、診断名が降りたら、そこから息子さんの症状がどの科での受診が合っているかの紹介をもらえると思います。
https://www.childneuro.jp/modules/senmoni/?ao=0&sf=3&sq=%E7%A6%8F%E5%B2%A1%E7%9C%8C
こちらが小児神経専門医の一覧です。
福岡市立こども病院には小児神経科がありました。子どものための病院なので、眼科も小児をちゃんと検査できる体制があるかと思います。
http://www.fcho.jp/childhp/shinryou_detail.php
周りでこちらの病院を何らかの形で受診したことがある方がいたら、評判を聞いてみるといいかもしれないですね。
こちらでも小児神経で受診できるようです。入院などが必要な際には大きな病院を紹介されるようですね。経過の観察はしてもらえると思うので、こういった病院でまず相談するのも手だと思います。
https://toku-shonika.com/
受診したことがないので、はっきりと「この病院がいい」とはお答え出来ないですが、通えそうな病院があったら電話してみてもいいかもしれません。初診には紹介状が必要かどうか、もし必要なら（今はお正月で連絡がつかないかもしれないですが）近所の眼科などで紹介状を出してもらえるか聞いてみるといいでしょう。
どちらの病院でも年が明けてからの受診になるかもしれませんが、電話の応対はあるかと思います（個人病院の眼科は応対はないと思いますが…）。
また、お医者さんとのフィーリングはかなり大切です。10歳の息子さんなら尚更、嫌な相手には心を開くことはないかもしれません。ローズさんにとっても、親の不安な気持ちに応えてくれる先生かどうかは重要な判断基準です。
相性の良い病院が見つかって、息子さんの不快な症状が改善されますよう応援しています。ローズさんご家族にとって新しい年が希望の年になりますように。
個人的な内容でしたら、
hamanekofq@gmail.com
にメールくださいね。いつも応援しています！