△皆で掴んだニジマスを使って解剖学。
今年の夏は暑いですねぇ😵！チーはトライアルだと説明を受けた減薬（…つまり、試しに減薬するけど、症状が少しでも出たら即受診&増薬！）で迎えた夏。
真夏の体力低下を心配していましたが、今のところ元気いっぱい夏を楽しんでいます。
年末に20mgに増やしてからやっと隔日15mgまで減りましたが、まだ多いなぁと思います。むくみでムーンフェイスが出て来ましたし、体重増加も…だんだん年頃になってきたので気になるところです^ ^; 。
まぁ焦っても仕方ないのは重々承知なのですが…体の負担を考えると減薬は患者側の変わらぬ願いですよねぇ。
さて先日、難病・障がいをお持ちのお子さんとそのご家族、また成人の患者さんなどなど、色んな疾患がまぜこぜになった「かけはし交流会」で、夏キャンプを体験して来ました^ ^。
場所は以前にこちらのブログでもご紹介した素敵なスペース「あおぞら共和国」です。
今回は15家族以上の参加があり、防災に関する講習会や就学に関する座談会、また以前も来ていただいた「星つむぎの村」さんのプラネタリウムと星空観察会など、盛りだくさんの内容でした^ ^。
子ども達はニジマスのつかみ取りや水鉄砲に昆虫採集、カエルを追いかけ回したり…暑い中元気に遊びまわっていました。
そういう場なので、当然、色んな体や心の状態のお子さんがいます。早く走るのが難しかったり、言葉がゆっくりだったり。
でもまぜこぜになって遊んでいるのを見ると、それはそれとして、気を使いすぎるでもなく…ごく自然にそれぞれのペースを受け入れて遊んでいます。
あまりに皆が楽しそうで、思わず「ねぇ、これこそが教育の原点なんじゃーないですかい？」と言いたくなります（笑）。
就学に関する座談会では、色んな経験談や各学校での対応の違い、事務手続きの煩雑さ、支援学級や学校を選ぶ際のヒント、子どもにどうやって病気の説明をしたか…などが話し合われました。
悩みは様々なれど、みんな人ごととは思えず…時に涙ぐんだり笑ったりしながら、濃密な時間を過ごすことが出来ました。
健常者というのは、ちょっと言葉遣いとしては微妙ですが、こういう時にいつも思うこと。ただの健常者の家族もここに混ざって話し合ったり遊び合ったり出来たらいいのになぁ…って。
両者に横たわる、この深ーい溝の正体はなんなんだろう？
子ども達を信じて、まぜこぜにしてクラスを任せてみたらどうなるのかしら…？耳が聞こえ辛い子、目が見え辛い子には、その子に合わせたコミュニケーションの工夫を、装具が必要な子やスピードがゆっくりな子には、ペースを合わせる工夫を。
ほんの少し大人がヒントをあげるだけでも、案外上手にやれるんじゃないかなぁ？
どちらが上でも下でもなく、助ける側・助けられる側の二極じゃなく、緩やかに認め合ってお互い（いてくれて良かった相手）になれないかな。
そんな教育現場の先に社会があったら？永遠に終わんない勝ち負けのレースに疲れた健常者の人たちにとっても、いい作用が生まれるんじゃないかしら。
単なる理想主義って、笑われたっていいんです（笑）。
そんな風に思えるくらい、子ども達が楽しそうで、大人達も寛いだ気持ちになる、そんな場所でした。
病気の子どもの親になること。私も含め、ほとんどの人にとっては突然の出来事で、なんとか現実を受け入れて、治療しながら日常を送ることになります。
時には子どもに見せずに涙したり、周りの無理解に悔しさを感じたりすることもあるでしょう。
でも、やっぱり「あら、大変な子に当たっちゃったね。健康な子に変えてあげようか」と神様に言われたって、もうそんなこと！絶対に断るんだもんね（笑）。
チーに広げてもらった視野を、私なりの言葉で周りに伝えていけたらそれでいいのかなと思います。
拙いブログですが、健常者だ難病患者だ、と線を引かず、お互い理解し合うことは出来るんだ！という姿勢を子ども達に見せていきたいなぁと、いつも思うことを、また強く感じながら帰宅しました。
お世話になった皆さま、いつもいつもありがとうございます😊！
皆さまに準備していただいたこちらの経験が、親である私たち、これから未来を作る子ども達にとってかけがえない時間になりました。
またお会い出来たら嬉しいです！それまで皆さまお元気で〜^_^。
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