△腎機能のフォローに足首に１本。これが今のチーの小児はり治療です。
昨日の鍼治療では車で寝たまま運び込まれ、最後まで寝ていました（笑）。
久しぶりの更新になってしまいました。おかげさまで、チーの新しい薬（プログラフ）はとてもよく効いてくれ、検査入院からこちら、一度も瞼の下垂は見られません。ステロイドはまだ減らせていませんが、このまま調子が良かったら夏を迎える頃に改めて減薬に進んで行くかもしれません。
さて、昨日鍼治療に出かける前、幼稚園から帰ってきてチーがさめざめと泣きだしました。「おメメの病気、もう嫌だよぅ！」…うぇーん！…「チックン（鍼治療）にも行くしさ。ポンポン（診察）にも行くしさ。お友達は幼稚園にいるのに、チーちゃんだけ遅れてさ（診察の後、遅刻して行く日があるのです…）もうやだ！」
こういう気分の時、大人だってありますよね。さてどう答えましょう…こういう時に私は、諭したり、それについてのこちらの考えは言わないことにしています。
「そーだ、そーだ！嫌だ、嫌だ！…あとは？」と言うと、「あと、遊べないしさ！」「うん、うん。あとは？」「お薬苦いしさ！」「ほんとだ、あれ苦いよなぁ。きっとまだあるぞ！何だっけ？」「うーん。あとは…何かあるかなぁ？」…と言ってる間に涙は乾いていきます（笑）。そのタイミングで凍ったゼリーを差し出すと、涙を目に溜めたままで「やった！ゼリー？」…まだまだ可愛い４歳児^^。
２歳前から入院治療をしていたし、当たり前に投薬や注射もこなしてきています。そんなこと言っても仕方ないのは、本人もよく分かっているはず…。なので、私はこの手の問いはあまり深刻に受け取らないスタイルにしています。どうせ答えなんてありませんし、彼女は確かに現在病気があるのですから、治療は続いて行くでしょう。
時々「なんでだよーっ！？」…と泣きたい時、こちらが悲しそうな顔をしていたら、言えなくなっちゃうかもしれないな…と。言ってもしょうがないこと、物事が好転しないこと。それでも思わず叫んだりグズったりしたい時もあるでしょう？（大人になったらなかなか出来ないこととも言えるかもしれませんね^_^;）。
痛い注射も苦い薬も、私がやって彼女が良くなったらいいのになぁ…なんてせんないことを考えた日もありました。でも、どれだけ考えたところで病気の身体は代わってはあげられないんです。彼女が答えの出ない問いを吐き出したい時に、ダメ元で素直に言える場所になっていたらそれでいいんじゃないかな…と思います。
以前（３年前、発症直後の入院中）にも、長女のグズグズ期（ちょうど10年前、2歳の頃です…笑）にも同じような記事を書いていました。時々というか、定期的にぐるぐる考えているってことですね（笑）。
みんみん高級レストランで大号泣の巻 〜相手の立場に立ってみれば〜
コメント
コメント一覧 （7件）
はじめまして！
重症筋無力症の疑いありの娘を持つ母です。今の時点でははっきりとしたことも分からず、また突然のことでショックを受けているところですが･･･。
おなじ名古屋在住、4歳ということで、思わずコメントしてしまいました。過去のブログもゆっくり読ませていただきたいなと思っています。
どうかチーちゃんの症状が良くなりますように。
みいさん、初めまして！コメントありがとうございます。
娘さん４歳なんですね。しかも名古屋在住とは…とても他人事とは思えません>_<。今はまだ疑いの段階ですか？それだけでもさぞかしビックリされたでしょう？ 細々と病室から立ち上げたこのブログが、どこかで誰かのお役に立ってるなんて嬉しいです。 みいさんも、不安な気持ちに笑顔が霞んで来たら、頑張りすぎる前にこちらのブログを思い出してくださいね。個人的な内容でしたら、 hamanekofq@gmail.comにメールをください。娘さんが快方に向かいますよう、応援しています！
はまねこさん
お返事ありがとうございます(*^^*)何も分からず不安でしたが、あれからブログを読ませていただいてとても勇気付けられました。今後の治療などの事など知ることができ、かなり不安も解消されました。患者目線での情報はなかなかないので、とてもありがたいです。
今日、検査を受けて小児MGとの診断がおりました。同じく西部医療センターの病室からコメントさせていただいています。
ご親切にありがとうございます！何かあれば、またメールさせていただくかもしれません。
お互いに頑張りましょう
みいさん。なんと！？西部医療なんですかっ😲？それはそれは…😊、なんだか嬉しいです！担当はやっぱりK先生かなー？…なんて、想像が膨らみますが（笑）。
あそこはとてもいい病院だと思います。不安なことがあったら、看護師さんでも先生でも色々質問してみてくださいね。
病気にとっての一番のストレスは不安感から来ます。ママだからって無理やり明るくなんてしなくていいですが（笑）、不安感を拭うには、理解するのが一番です。それには実は入院生活って絶好の機会なんですよ😉。
せっかくなので（？笑）開き直ってコミュニケーションを楽しんでくださいね。いつでも応援しています！
はまねこさん、はじめまして。サフランと申します。
重症筋無力症と診断された２歳の娘をもつ母です。
今年４月末から眼瞼下垂の症状が出始めて、その後 大きな病院を紹介され、６月初めに
重症筋無力症と診断されました。
難しい病気であることは理解していて、はじめはショックを受けつつも家族で乗り越えようとしていますが、
そんな中で、はまねこさんのブログにはとても参考にさせていただいており、すみからすみまで
読ませていただいてしまいました。
チーちゃん、本当に可愛いですね。そして、難しい病気とちゃんと向き合って戦って乗り越えていく姿、尊敬です。
今はメスチノンで様子を見ているのですが、今月中旬くらいからステロイド治療かな、と先生には言われています。
神奈川県在住なので、すんでいるところは違いますが、不安も多く、いろいろブログを参考にさせていただきたいと思います！
サフランさん、初めまして！２歳の娘さんですか…チーが発症したのも４月で２歳直前だったので、とても他人事とは思えません🌀。
病名の恐ろしさにさぞかし驚かれたことでしょう。いきなり始まってしまった我が子の闘病生活、周りの方々の不安なお気持ちお察しします😢💦。
ただ、本人は案外元気に日常生活を楽しんでいたりします(笑)。ブログの記事にもあるように、チーも元気いっぱい幼稚園に通っていますよ😉💕。
本人も色々辛いこともあるでしょうが、「誰かと比べる」という基準がまだありませんからね。落ち込んだり悩んだりするのはどちらかというと周りの大人ですよねー😅。
病室から細々と立ち上げたこのブログが、誰かのヒントになっていると思うと本当に嬉しいです。落ち込みそうになった時、涙が出てしまいそうな時、いつもチーと私が応援しています。
どうか頑張りすぎないで。ボチボチご自分のペースで受け入れていってくださいね。
娘さんが快方に向かいますよう、お祈りしています🍀。
はまねこさん、早速の返信ありがとうございます！とてもうれしいです。
はい、チーちゃんが幼稚園で楽しんでいる姿、励みにさせていただいています。
うちの娘もまだよくわかっていないためか、本人が一番元気いっぱいでいつも親がその姿をみて奮い立たされます。
今後のステロイド治療フォローのために、はまねこさんのように、鍼灸治療など東洋医学も興味をもちました。
小児はりをしてくれる医院はあまり多くないですね。チーちゃんが通われていたところのように、信頼できるところが見つかるよう、探してみます！！